Kategoria: D-lasten vanhemmat

17.10.2019 Miia Tuomaala

Turvana toisillemme

”Joskus pelkkä kädenojennus toista kohti riittää, muuta ei tarvita turvan luomiseen. Eikä haittaa, onko käsi pieni vai iso, likainen vai viimeisen päälle huoliteltu, sileä vai ryppyinen. Kunhan sen on tarkoitus ojentua turvaksi jollekin, sen merkitys on korvaamaton. Huolimatta rypyistä ja likaisuudesta, sellainen käsi on kaunein maailmassa, joka pystyy hellästi nostamaan kaatuneen maasta. Turvaton ihminen ei […]

30.9.2019 Miia Tuomaala

Karuissa oloissa kukkivat sitkeimmät

”Kyllä ne huolet tulla saa, kyllä ne murheet tulla saa, me kestetään mitä vaan; me ollaan kimpale kultaa!” laulaa Elonkerjuu-yhtye.  Tuota asennetta on meidän vanhempien elämässä tarvittu jo todella monia vuosia. Sen voimalla on porskutettu silloinkin, kun voimia ei ole ollut jäljellä enää yhtään. Meidän kohdalle on osunut runsaasti voimia kuluttavia tapahtumia, joille kukaan ei […]

Aina sydämessäni

Parin viikon takainen äitienpäivä herätti minussa monenlaisia tunteita. Tunteet voisi tiivistää lauseeseen: elämäni musertavin ja viisain äitienpäivä. Sellaisen koin vuosi sitten. Nimittäin vuosi sitten elimme perheenä tilanteessa, jossa elämän erilaiset rankat tapahtumat ja lapsen vaativa sairaudenhoito olivat uuvuttaneet molemmat vanhemmat tyystin. Meillä oli satojen tuntien univelka, eikä mieli kestänyt enää kaikkea elämän eteen heittämää kuormaa. […]

Näkymättömät muskettisoturit

Tänään vietetään kansainvälistä sisaruuden päivää. Erityistarpeisen lapsen sisarukset ovat hekin erityisiä omalla tavallaan, heidän elämänsä ei ole samanlaista kuin terveiden lasten perheissä. Vaikka he eivät itse sairasta tai heidän toimintakykynsä ei ole rajoittunut, he elävät sellaisten asioiden kanssa, joista monet muut lapset eivät tiedä yhtään mitään. Sairauden tai vamman myötä sisaruksillekin avautuu uudenlainen maailma. Tuo […]

Rohkeat toivonkantajat

Toivo, tuo elämää ylläpitävä eliksiiri Edellisessä kirjoituksessani totesin, että huterakin polku kantaa. Miten vaikea ajatusta on ollut uskoa, kun monta vuotta putkeen on elänyt selviytyen tunnin, pahimpina hetkinä minuutin kerrallaan.  Kun keho tuntuu siltä, että ei voi liikahtaa senttiäkään mihinkään suuntaan, kun sydänoireet saavat pelkäämään, että sydän pettää kuorman alla ja kun mieli on menettänyt […]

Maria Rasalahti

Uutta energiaa etsimässä – Muutoksen positiivinen voima

Seitsemän vuotta on vierähtänyt pojan sairastumisesta. Näinä vuosina jaksamisen aaltoilu on tuottanut elämään ylitsepääsemättömän näköisiä vuoria ja myös solia, joissa lipua kevyen tuulen vietävänä. Miten onkaan uuden vuoren kohdatessa tuntunut toivottomalta ylittää se kiipeämällä raskaita jyrkänteitä ylös – kunnes on saavuttanut huipun, ja alamäen laskeutuminen on alkanut. Mäen alas pääsykään ei välttämättä ole ollut helppoa, […]

Huterakin polku kantaa

Tervetuloa lukemaan ajatuksiani ja kokemuksiani, yhdenlaista toipumistarinaa.  Mitään supersankaritarinaa et saa kuitenkaan luettavaksesi, etkä tule lukemaan ihmeistä, jotka tippuivat taivaalta ja joiden myötä yhdessä yössä kaikki muuttui helpommaksi. Elämä ei ole päästänyt tätä äitiä helpolla- ja se on onni se! Meidän perheen viime vuosiin on mahtunut hyvin monenlaisista tilanteista selviytymistä. Toipumisen matkalla olen kohdannut lukuisia […]

Maria Rasalahti

Kun kaikki on hyvin

On ihana löytää välillä se tunne että kaikki on hyvin. Kaikki kulkee kuin omalla painollaan, tasaisesti ja ilman yllätyksiä. Se on välillä vain hetkellistä. Ja välillä kestää kauemmin. Sen tunteen kun löytää tuntuu huojentavalta. Kun kaikki on hyvin, voi sanoa hymyssä meillä sujuu tällä hetkellä hyvin. Sitä on myös välillä vaikea uskoa, koska tietää mitä […]

Maria Rasalahti

Helteestä pakkasiin – insuliinien säilyttäminen

Viime kesänä insuliinien säilyttäminen kuumuudelta suojattuna tuotti enemmän harmaita hiuksia kuin lapsen verensokerin seilaaminen. Katsotaan mitä talvi tuo tullessaan. Onkohan silloin -30 astetta? Kesällä oli huikeita hellejaksoja ja tietenkin insuliinien oikein säilyttäminen  mietitytti. Tarkistan vielä kertaalleen jääkaapissa säilytettävien insuliinien paketista: Käytön aikana: säilytä alle 30 °C. Joopa joo. Sisällä on 23-25 °C (kiitos ilmalämpöpumpun), ulkona 30 °C […]