D-lasten vanhemmat 24.8.2023 Peter Lindberg

Tyttäremme aloitti juuri ensimmäisen luokan. Tämä on itsessään tietenkin iso asia, ja tyttärellä on  diabetes, jonka hoito uusien ihmisen kanssa jännitti meitä. 

Toisen koulupäivän iltapäivällä soi puhelin. Vaimoni keskustelee iltapäiväkerhon hoitajan kanssa. Tyttäremme ei kuulemma voi olla iltapäiväkerhossa, koska diabeteksen hoidosta on niin paljon vaivaa. Me tiedämme, että siitä on vaivaa. Sen takia keskustelimme sekä koulun että kerhon kanssa kaiken selväksi jo keväällä. Julkinen sektori on ahdingossa jo valmiiksi, ja tyhjästä on hankala repiä avustajia ja osaamista. Pääsimme kuitenkin mielestämme mainiosti eteenpäin: koulu suostui jopa etukäteen hankkimaan avustajan. Kerhon kanssa kävimme yhden keskustelun ja sovimme, että he osallistuvat syksyllä perehdytyksiin yhdessä koulun henkilökunnan kanssa. 

Tyttäremme mielestä koulu ja iltapäiväkerho ovat parasta ikinä; saa kerrankin rauhassa vaan riehua ja liikkua parhaiden kavereiden kanssa. Se, ettei hän saisi olla iltapäiväkerhossa kavereidensa kanssa tuntuu suorastaan julmalta, ja kaksin verroin niin, koska olimme tehneet paljon valmisteluja ja tuudittautuneet jonkinlaiseen “kyllä tämä ehkä tästä lähtee” mielentilaan. 

Se, ettei energinen ja ihana tyttäremme olisi tervetullut puoleen koulupäivän ohjelmasta, on tietenkin iso käytännöllinen haaste. Ja että kaiken sen jälkeen, mitä olemme tehneet sen varmistamiseksi, että hänellä olisi mahdollisimman normaali lapsuus, koulujärjestelmä lyö kättä nenään toisena päivänä. Et olekaan tervetullut kasvamaan ja kehittymään ystäviesi kanssa. 

Vaimoni soittaa iltapäiväohjelmasta vastaavalle toimijalle ja pyytää minun mukaan keskustelemaan. Yrittäjä ei ole selvästikään valmistautunut keskusteluun kahden aavistuksen aggressiivisessa mielentilassa olevan vanhemman kanssa. Hän vetoaa huollettavien määrään ja erehtyy puhumaan diabeteksesta jotain paikkansapitämätöntä. Minä korjailen väitteitä sangen hyökkäävästi, eikä taida jäädä epäselväksi, mitä olen mieltä heidän osaamisestaan. 

Vaimoni keskittyy kuuntelemaan ja vastailemaan. Kun kuulen, että voimme vielä yrittää seuraavalla viikolla, päätän olla hiljaa, koska minun lähestymiseni ei ole lainkaan rakentavaa ja perustuu lähinnä uhkailuun maanpäällisillä ja kuoleman jälkeisillä kärsimyksillä. 

Keskustelun aikana selviää, että haasteena on esimerkiksi pitää verensokerin seurantaan tarvittava puhelin riittävän lähellä (10 metriä), kun 60 lasta kirmaa ympäri isoa pihaa. Lisäksi vastuu itsessään on stressaavaa, koska diabetes on vakava sairaus. Nämä ovat asioita, joihin voimme vaikuttaa. Tyttäremme voi pitää puhelinta mukana ja ottaa itse vastuun aikuisten informoinnista, kun hälytyksiä tulee. Me voimme olla mukana niin kauan kuin tarvitsee, voimme kouluttaa ihmisiä loputtomiin. Voimme säätää insuliinipumpun asetuksia armollisemmiksi (verensokeri on korkeampi, mutta toleranssit suuremmat). Ehkä tämä saadaan vielä toimimaan. En tiedä. 

Kun lähden hakemaan tytärtä kerhosta viha muuttuu suruksi ja ahdistukseksi, tunnen kuumat kyyneleet silmissä, kun kävelen kohtaamaan iltapäiväkerhon ihmisiä. Meille soittanut henkilö on jo lähtenyt, ja keskustelen muiden kanssa jonkin verran. He ovat myötätuntoisia, ja puhumme stressistä, kun vastuulla on 60 lasta, joista osa vaatii erityistä huomiota. Edelleen takaraivossa jyskyttää ajatus, että onko meidän lapsemme niin erilainen, ettei hän mahtuisi joukkoon. 

Tyttären mielestä tulin liian aikaisin, koska iltapäiväkerho on parasta. Pyöräilemme kotiin samalla kun hän rallattelee, että “Iskä on tyhmääää!” Laitamme kamat kasaan ja onnistumme lähtemään mökille, mutta vasta kun olemme kertoneet tyttärelle, ettei iltapäiväkerhoa ole viikonloppuisin (aivan, koska se on hänen mielestään parasta). 

Vaimoni kädet tärisevät autossa ja oletan, ettei hänkään ole varsinaisesti innostunut koulun aloituksen uusista käänteistä. Teemaan ja tunnelmaan sopivasti insuliinipumppu piippaa kesken automatkan  ja ilmoittaa, että verensokerisensori päivittää itseään. Pumppuvalmistajalla on ollut luvattoman paljon ohjelmisto-ongelmia (emme ole nähneet etänä verensokeria), ja tämä kruunaa mukavasti päivän. Seuraavaksi pumppu ilmoittaa, että sensori pitää vaihtaa taas kerran ennenaikaisesti. Vaimoni tiedustelee, pakkasinko varasensorin, laturin ja asettimen mukaan. Vastaan, että kaikki mukana.

Mökillä meillä on vastassa hassu tuoksu, jonka paikallistan hienoon ruokakaappiimme. Perunapussi on jäänyt lämpimään, mädäntynyt ja valuttanut jonkinlaista supermätänestettä kaikkien alempana olevien ruokien ja hyllyjen päälle. Haju on sellainen, että se on imeytynyt avaamattomienkin pussien sisään ja esimerkiksi sokeri tuoksuu oksennukselta.  

Vahinkoja sattuu, turha niitä on ottaa henkilökohtaisesti. Tyrkkään Tammisen flat iron steakin marinadiin ja alan säätämään tyttärelle uutta sensoria. Sensorin lähetin on ollut jo latautumassa 30 minuuttia. Suunnilleen normaalilla kivulla ja kiristyksellä saamme uuden sensorin käteen. Sensori alustaa itseään kaksi tuntia, eli tässä välissä pitää ottaa sokeri manuaalisesti sormenpäästä. 

Avaan verensokerimittarin pussukan ja huomaan, ettei mukana ole verensokerin mittaamiseen tarvittavia mittausliuskoja. Muistan elävästi, miten juuri järjestelin tarvikkeet ja katsoin, että mittareissa ja varamittareissa oli kaikki mukana. Kysyn asiasta rakkaalta vaimoltani, ja hän sanoo, että liuskoissa oli vanhentunut päivämäärä, joten hän heitti ne roskikseen.  “Mikset katsonut, että siellä on liuskoja mukana?” vaimoni jatkaa. Hän katsoo ilmettäni ja sanoo: “Koitatko sanoa, että on jotenkin minun vikani, ettei meillä ole liuskoja mukana?” Sanon etten pysty puhumaan, jotenkin vaan tuntuu, että mittarit menee punaiselle ja aivan kaikki vituttaa aivan järjettömästi. 

Avaan oluen ja menemme tyttären kanssa pelaamaan Nintendo Switchillä. Tyttäreni kysyessä jotain laitan sormen huulille, ja äiti huutelee kauempaa, että annetaan isän olla hetki ihan rauhassa. Täydellinen vaimoni käy ostamassa kaupungista uuden verensokerimittarin varmuuden vuoksi, ja sitten menemme saunaan. Pystyn jo puhumaan, ja pohdimme, miten taklaamme asioita tulevalla viikolla. 

Saunan jälkeen laitan kaasugrillin kuumentumaan. Kun lähestyn grilliä lihaköntin kanssa se sihahtaa viimeisen kerran. Kaasupullo on tyhjä.  

Loppusanat:
Kirjoitin edellisen tarinan koulun alkaessa ja sangen ahdistuneena. Saimme kaiken sovittua myös iltapäiväkerhon kanssa, ja arki on rullannut jo muutaman päivän. Asianomaiset hymyilevät toisilleen kun tapaavat. Puhumalla asiat järjestyy. Ja vielä enemmän kuuntelemalla ja yrittämällä ymmärtää ihmisten erilaisia tarpeita. Edellisten lisäksi olen saanut muutaman uuden tikin naamaan, kun sähköskuutti hajosi ja yksi Alzheimer-huollettava sai asuntonsa tuhottua. Elämänmakuista hommaa. 

Jokaisella lapsella on yhdenvertainen oikeus osallistua iltapäivätoimintaan. Kunnan tulee huolehtia yhdenvertaisuuden toteutumisesta myös silloin, kun palvelua ostetaan yksityiseltä palveluntuottajalta. Jos koet ongelmia diabeteksen hoidon järjestymisessä koulupäivän aikana, voit kysyä neuvoa Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittiselta asiantuntijalta Laura Tuominen-Lozicilta, laura.tuominen-lozic(at)diabetes.fi. Diabetesliitto tarjoaa tietoa ja tukea sekä perheille että varhaiskasvatuksen ja koulun henkilökunnalle. Tutustu palveluihimme osoitteessa www.diabetes.fi/koulu

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä