Insuliinipumpun käyttöönotto lapsella

Tämä tarina on ensisijaisesti subjektiivinen kokemus pumppuhoidon aloituksesta ja edistymisestä. Tarina ei pyri olemaan erityisen totta tai oikein, ja jokainen diabetesperhe löytää toivottavasti omat tapansa toimia. Toivon, että tarina on tukena varsinkin pumppuhoitoa aloittaville perheille. 

Ajattelin kirjoittaa aiheesta, kun seisoin tyttäremme esikoulun oven takana ja kyyneleet tulvahtivat silmiin. Edellisenä päivänä vaihdettu sensori ei ollut toiminut, ja vaihdoin uuden illalla. Uusi sensori alkoi näyttää verensokeria alustuksen jälkeen ihan oikein puolen yön jälkeen, mutta sokerit olivat hypänneet säätämisen aikana korkealle eivätkä meinanneet laskea. 

Takana oli hellepäivä, ja pohdin johtuisiko ongelma siitä. Sokerit tulivat kyllä lopulta säälliselle tasolle, mutta vahdin tilannetta suurimman osan yötä. Aamulla vein tyttäremme esikouluun, ja tuntia myöhemmin sieltä soitettiin, että verensokeri vain kohoaa eikä insuliini auta. Olin juuri päässyt töihin Kluuviin, mutta käännyin ovella ja lähdin takaisin Espooseen. Hain tuoretta insuliinia, uuden setin (insuliinisäiliö pumppuun, piuha ja kanyyli) ja suuntasin kohti koulua. 

Tytär oli todella innoissaan säädöstä kesken pihaleikkien ja ilmoitti, ettei lähde mihinkään. Häntä myös harmitti edellisen päivän ylimääräinen sensorinvaihto ja hän murisi: “Miksei nämä laitteet ikinä toimi!” Lahjoin hänet lupauksella jäätelöstä, ja paras kaveri tuli lisäksi katsomaan, miten vaihdoimme insuliinin ja laitoimme uuden kanyylin.

Pahoittelin tutuille hoitajille ylimääräistä säätöä ja sain vastaani sellaisen myötätunnon tai jopa säälin tuulahduksen, että käänsin selkäni ja poistuin ulos nieleskelemään kyyneleitäni. Valvon tuhat yötä ilman ongelmaa, kunhan kukaan ei kysy, miten minä jaksan. 

Pumppuhan toimiessaan on ihana, ja noin seitsemän päivän jaksoissa hoito on sangen suoraviivaista. Varsinkin yöt verensokeri pysyy tasaisena, ja se tuntuu äärimmäiseltä siunaukselta ensimmäisen diabetesvuoden jälkeen. 

Jaan tämän pitkän tarinan viiteen osaan. Itse pumppuun, pumpun käytön aloitukseen, käyttöön ja yhteistyöhön koulun kanssa sekä erikoistilanteisiin.

Pumppujärjestelmä MiniMed 780G

Olen kirjoittanut aiemmin diabeteksen puhkeamisesta ja monipistoshoidosta. Tyttäremme diabeteksen puhkeamisen jälkeen olimme kyselleet aktiivisesti pumppuhoidosta. Varsinkin vaimoni puski asiaa eteenpäin, minä olin edelleen shokissa ja tyytyväinen, kun olimme saaneet monipistoshoidon jollain tavalla haltuun. Älä keikuta venettä turhaan, on mielestäni hyvä neuvo. 

Meillä on ollut ihana hoitosuhde Helsingin Uuden lastensairaalan henkilökunnan kanssa. He kertoivat viime vuoden (2022) loppupuolella, että ovat saaneet meille peruutuspaikan pumpun aloitukseen.

Keskustelimme paljon laitteista ja teknologiasta. HUS hankkii ja tukee tiettyjä laitteita aina hankintakauden ajan, ja potilas sitoutuu neljäksi vuodeksi laitteeseen. Tämä on valtava investointi yhteiskunnalta, ja meidän näkökulmasta hieno, yhä toimiva osa hyvinvointivaltiota. 

Meille suositeltu laite oli Medtronicin MiniMed 780G. Laite on puolikkaan kännykän kokoinen, ja insuliini menee kehoon erillisen piuhan ja kanyylin kautta. Insuliinisäiliötä, piuhaa ja kanyylia kutsutaan “setiksi”, ja niitä on kahdenlaisia, osa kestää kolme päivää ja osa seitsemän päivää.

Laitteen kanssa käytetään erillistä sensoria, Guardian 4:ää. Se vaihdetaan seitsemän päivän välein. Guardian 4 -sensorissa on lähetinosa, joka ladataan viikon välein. Kudokseen pistettävä lanka vaihdetaan viikon välein erillisellä asettimella, siihen kiinnitetään lähetin ja kokonaisuus kiinnitetään kahdella teipillä.

Sensorin vaihto tuntui hankalalta aiempaan Libre-sensoriimme verrattuna, mutta sujuu jo rutiinilla. Se pysyy myös selvästi paremmin kiinni hyvän suojateippauksen ansiosta, eikä vahinkoirtoamisia ole tullut lainkaan. 

Pumpun valinta oli ainakin minulle iso kysymys, ja käytin valtavasti aikaa eri pumppumalleista ja teknologiasta lukemiseen. Se on toki luonnollista insinöörishenkiselle ihmiselle, ja tiedosta on aina hyötyä, mutta HUS:n henkilökunnan näkemys sopivasta pumpusta oli (näin jälkikäteen) juurikin oikea.

Lyhyesti keskeiset plussat ja miinukset MiniMed 780G -järjestelmästä:

Plussat

• kehittyvä algoritmi ja automaattinen korjaus (öiden rauhoitus oli meille ensisijainen toive)
• seitsemän päivän vaihtosykli setillä ja sensorilla (muissa 3 päivää).

Miinukset

• erillinen piuha pumpun ja kanyylin välillä
• hieman hankalampi sensori (monivaiheinen asennus, pitkä alustus)
• mobiilisovellukset ovat ok, mutta hieman vanhanaikaiset / bugiset.
  

On hyvä ymmärtää, että vaikka pumpuilla hoidetaan erittäin vaativaa sairautta, erilaisten ihmisten pystyä käyttämään niitä monessa eri kulttuurissa. Lisäksi niiden pitää olla tietoturvallisia.

Pumppu itsessään sisältää kaiken tarpeellisen ja hälyttää tarvittaessa, mutta käytön tueksi on myös kaksi eri mobiilisovellusta. Keskeinen sovellus on MiniMed Mobile. Sovellus on suoraan yhteydessä pumppuun ja hoitaa kommunikoinnin ulkomaailman kanssa. Se siis välittää datan Medtronicin järjestelmiin (sitä kautta myös hoitokumppanille eli meidän tapauksessamme lastensairaalaan) ja läheisille / huoltajille. Uusin versio toimii Applen kellon kanssa suoraan. Olemme iOS-käyttäjiä, ja tyttäremme seurantapuhelin on iPhone 8.

Huoltajien käyttöön seurantaan on toinen sovellus nimeltään CareLink Connect. Sen kautta voi siis seurata verensokeria ja toimenpiteitä sekä määritellä hälytykset toivomallaan tavalla. Uutena ominaisuutena uusimmassa versiossa voi seurata useampaa henkilöä samalla sovelluksella.

Alan ammattilaisena sovellus vaikuttaa minusta hieman vanhanaikaielta ja kaatuilee kiusallisen usein, mutta pääasiassa toimittaa asiansa. Omien puhelintemme lisäksi valjastimme yhden vanhan iPadin näyttämään verensokeria jatkuvasti kirjahyllyssä, ja siitä voi vilkaista koska vain, ovatko asiat kunnossa. Varsinkin jatkuvassa käytössä huomaan, että sovellus kaatuu muutaman tunnin välein, ja se pitää käynnistää uudelleen. 

Valmistjalla on kaksi keskeistä verkkopalvelua käytön tukemiseen. CareLink Personal on käytännössä hyvin samanlainen raportointi- ja analysointityökalu kuin mikä on hoitohenkilökunnalla käytössä. Sieltä voi tutkia trendejä eri näkökulmista, pitkän ajan kehitystä, hoidon muutosten vaikutusta ja niin edelleen. Se on hyvin tehokas työkalu, mutta vaatii kyllä syvempää perehtymistä sekä käyttöön että diabetekseen.

Toinen palvelu on WeCare. Sen keskeinen ominaisuus on rikkinäisten sensorien korvaaminen. Ikävä kyllä kokemuksemme mukaan joka 20 – 30 % sensoreista asentuu huonosti tai toimii muuten väärin. Tämä on sangen raastavaa, koska asetus on kivuliasta ja työlästä jo valmiiksi. Sensorit kannattaa korvata suoraan, koska tarvikejakelusta saa aina tietyn määrän sensoreita tietylle ajalle, ja näin säästetään meidän kaikkien rahoja.

Palveluihin ei ole selkeitä suoria linkkejä, mutta Google löytää palvelut hakusanoilla Medtronic Personal ja Medtronic WeCare.

Medtronicilla on tukiohjelma pehmeään aloitukseen, mutta se vaikutti sangen hyödyttömältä. Tuntuu, että yritys lähinnä kerää itselleen dataa käyttöönotosta. Tukihenkilömme ei osannut vastata  tuotteiden kehitykseen ja hoidon yksityiskohtiin liittyviin kysymyksiin.

Medtronicin puhelinpäivystys sen sijaan on hyödyllinen. Medtronicin päivystyksestä on saanut rauhallista neuvontaa tilanteissa, joissa sensori näyttää väärin tai alustaa uudelleen ja uudelleen. Eli milloin kannattaa vielä odottaa tai yrittää jotain ja milloin suosiolla vaihtaa sensori. Korvaussensori tulee suoraan ilman erillistä raportointia, jos soittaa päivystykseen.   

Pumppuhoidon aloitus

Pumppuhoidon aloitus on stressaavaa. Tuntuu, että saimme kasan kirjoja, joista emme tajua mitään. Valikoita, parametrejä ja lisää erilaisia valikoita on loputtomiin. Lisäksi saimme pahvilaatikoittain tavaraa. Minusta ainakin tuntui jopa ahdistavalta, että tyttäreni terveys on tämän monimutkaisen kokonaisuuden varassa ja erityisesti sen varassa, että ymmärrän kaiken oikein.

Olin varsinaisen aloituspalaverin aikana influenssassa ja pois pelistä, joten sain kaiken datan vaimoltani. Hän oli myös sangen stressaantunut, eikä mieleen jäänyt juurikaan yksityiskohtia mistään. Kävimme monta hienoa keskustelua tyyliin “Mites tämä asia sitten?” “En muista”. 

Pumpun käyttö aloitettiin kahden viikon sensoroinnilla. Se tarkoittaa sitä, ettei pumppuun vielä laiteta insuliinia eikä kanyyliä kytketä. Sensori kiinnitetään ja pumppu kulkee mukana, ja niiden kautta seurataan verensokeria. Mobiilisovellukset otetaan myös käyttöön, ja ne tulevat tutuiksi, mutta insuliini annostellaan  edelleen pistoksin. En muista tästä ajasta oikein mitään. 

Seuraavassa vaiheessa pumppu otetaan käyttöön manuaalitilassa, eli se hoitaa kyllä insuliinit, muttei itsenäisesti. Tämäkin tuntui hieman haastavalta. Erilaisia parametrejä oli sangen paljon, ja pumppuun syötettiin tyttärellemme sopivat perusarvot annostelua varten yhdessä lääkärin  kanssa. 

Suurimmat haasteet oli ehdottomasti uuden Guardian 4 -sensorin ja kanyylien käyttöönotossa. Lapsen pelko ja ahdistus on stressaava yhdistelmä vanhemman epävarmuuden kanssa: “Mitäköhän tässä oikein tehdään?” Tämän hoitaminen lankesi minulle sosiopaattisen luonteeni takia, mikään huuto tai taisto ei häiritse minua, jos on asioita hoidettavana. Tutkin silmä kovana Youtube-videoita varsinkin sensorin asettamisen osalta, ja kyllä me se saatiin paikoilleen. 

Manuaalihoito pumpulla oli vielä aika sekavaa, mutta onneksi se kestää vain muutaman päivän. Pumpun ilmoitukset ovat ihan erilaisia kuin varsinaisessa käytössä ja tuntui, että monia parametreja piti säätää. Minulla ei ole tästä vaiheesta oikein mitään fiksua sanottavaa. Se, mikä on tärkeää ymmärtää on, että kun SafeGuard (automaattitila) -toiminnon saa päälle, elämä muuttuu kuin taikaiskusta.  

Ensimmäinen yö ilman yhtään hälytystä ja monitorissa melkein viivasuora linja kutosen verensokereilla tuntui kuin olisi kuollut ja päässyt taivaaseen. 

Arjen kokemuksia

Pumppuhoidon arkirutiinit ovat sangen suoraviivaisia. Kaikki varsinaiset toimenpiteet hoidetaan suoraan pumpusta, etänä ei voi kuin monitoroida tilannetta. Alaspäin nuolella syötetään hiilihydraatit aterioiden yhteydessä. 

Pumppu suhteuttaa annostuksen itsenäisesti suhteessa verensokeriin, muutostrendiin ja veressä olevaan insuliiniin. Pumppu ei siis välttämättä annostele insuliinia, jos verensokeri on matalalla. 

Arjessa pieninkin ennakointi auttaa pitämään verensokerin tasaisena, eli paras keino saada sahaava käyrä hallintaan on syöttää hiilarimäärä laitteeseen 10 – 20 minuuttia ennen syömistä. Seitsenvuotiaan tytön kanssa on hankala tietää, paljonko hän syö, mutta olemme käytännössä syöttäneet etukäteen 10 – 20 hiilaria laitteeseen ja lisänneet sitten hiilareita todellisen määrän mukaan. 

Verensokeri heittelee edelleen riippuen urheilusta, helteestä, innostuksesta, sairastelusta ja monesta muusta asiasta. Matalan korjauksia ei syötetä pumppuun, varsinkin kun määrä on maltillinen (5 – 10 hh). Meillä on pienessä hoitolaukussa mukana kaurapatukoita, Siripiriä ja hunajaa. 

Korkeita sokereita korjataan lisäämällä hiilareita kuten aterioidessa (jos esimerkiksi laitettu hiilarit alakanttiin) tai sitten mennään manuaalitilaan (SmartGuard-valikosta laitetaan SmartGuard pois päältä). Manuaalitilassa hiilareiden sijaan voi säätää suoraan boluksen määrää (meillä yksi kokonainen yksikkö vastaa noin 7 yksikköä verensokerissa).

Saimme tämän ohjeen polilta. Hiilareiden syöttäminen ilman syömistä sotkee algoritmia – sen sijaan manuaalitilassa boluksen syöttäminen ei sotke pumpun algoritmiä, mutta pumppu osaa edelleen seurata veressä olevaa insuliinia oikein. Se on ainakin minulle keskeinen numero yhdessä verensokerin kanssa hoitotoimenpiteen vaikutuksen arvioinnissa. Esimerkiksi tilanteessa, jossa sokeri on korkealla, mutta veressä on kolme yksikköä insuliinia, ei välttämättä tarvitse tehdä mitään. Samoin ennakoiva matalan sokerin ilmoitus kannattaa huomioida, jos veressä on samalla paljon insuliinia. Silloin voi olettaa, että verensokeri on varmasti laskemassa matalalle, ja voi ennakoida tilanteen. 

Sensori kestää seitsemän päivää, eikä sitä ei voi käyttää yli suositellun ajan. Pumppu varoittelee hyvissä ajoin vaihdosta. Olemme itse ajoittaneet sensorin vaihdon sunnuntaille lounaan jälkeen, kun sokerit ovat tasaantuneet syömisen jälkeen. Ikävä kyllä sangen suuri osa sensoreista on joko viallisia tai asentuu huonosti (20 – 30 %). Tästä syystä vaihtoa ei kannata jättää iltaan, koska viallisen sensorin huomaaminen ja korvaaminen vie aina aikaa. 

Sensorissa on erillinen lähetinosa, joka pysyy jatkuvasti samana ja ladataan omassa laturissaan. Lataus kestää tarkalleen 30 minuuttia. Kun lähetin on paikoillaan, uusi sensori alustaa itseään tasan kaksi tuntia. Minimissään vaihtoon menee siis kaksi ja puoli tuntia. Pumppu hoitaa verensokeria kuitenkin neljä tuntia historiadatan perusteella. Mikäli neljä tuntia ylittyy, siinäkään ei ole mitään vaarallista, ja pumpun saa kyllä nopeasti takaisin SmartGuard-tilaan.

Tärkeää on tietenkin seurata verensokeria sormesta, mikäli sensori on pimennossa pidempään. Asennuspaikkaa ei kannata rasvata ennen uuden sensorin asennusta, koska silloin tarra jää huonosti kiinni ja rasva voi häiritä muutenkin sensorin asentumista oikein. Ihoa pitää tietenkin hoitaa, mutta se kannattaa tehdä heti edellisen sensorin poiston yhteydessä tai vaikka edellisenä päivänä.

Meidän rutiinimme menee tarkalleen näin: Laitamme iPadiin sopivan piirretyn pyörimään. Sensori napataan irti nopeasti. Ihosta kannattaa pitää vastaan, ettei tarra pääse turhaan kivuliaasti venyttämään ihoa. Sen jälkeen tarrojen irrotus lähettimestä ja lähettimen laittaminen lataukseen. Laitamme aina ajastuksen puhelimeen, jotta muistamme kiinnittää sensorin ihoon heti, kun se on latautunut.

Sensori asetetaan paikoilleen erillisellä asettimella. Koska tyttärellämme on kapea käsi, pusken asetusvaiheessa lihasta selkeästi taakse irralleen luusta ja kliksautan sensorin kiinni. Tämä sattuu. Nopeus ja päättäväisyys ovat valttia. Asetuksen jälkeen asetusneula vedetään pois. Tämän jälkeen sensorin takana oleva tarra voidaan kiinnittää, sitten laitetaan ensimmäinen kiinnitysteippi paikoilleen. Lähetin pitää painaa tiukasti paikoilleen sensoriin, se joko kliksahtaa hiljaa tai sitten pitää vain katsoa, että se on tiiviisti paikoillaan.

Lähettimessä alkaa vilkkua valo melkein heti, ja pumppu piippaa pian. Lähettimen päälle kiinnitetään sensorissa oleva tarra ja kokonaisuuden päälle liimataan vielä toinen erillinen kiinnitystarra. Pumppu (jos kaikki menee hyvin) on löytänyt uuden sensorin ja tarjoaa uuden sensorin alustamista. Kun tämä on valittu, uusi sensori alkaa alustaa itseään. Laitamme jälleen ajastimen toimintaan kahdeksi tunniksi.

Kun sensori alkaa toimia, tulee se kalibroida manuaalisesti. Jos sensori on asentunut hyvin, sormenpäämittaus ja sensori näyttävät suunnilleen samaa lukemaa. Olemme lisäksi kalibroineet uudelleen vielä seuraavana aamuna, jotta tiedämmme, että kaikki toimii varmasti oikein. Jos alku menee hyvin, sensori käytännössä toimii ongelmitta koko viikon, mutta toki kaikissa normaalista eroavissa tilanteissa on hyvä tarkistaa verensokeri myös sormesta. 

Insuliinisäiliön ja kanyylin asennus on tavallaan helpompaa, koska kanyyli asentuu helposti (ja kivuttomammin) verrattuna sensoriin. Insuliinin vaihto on kuitenkin kokonaisuudessaan mielenkiintoinen ja monivaiheinen operaatio. Insuliinimäärä on laskettu yhdessa lastensairaalassa, ja käytännössä meillä menee aika lailla koko annos.

Perushoitoon kuuluu esimerkiksi urheiluun liittyen myös väliaikaisen tavoitteen asettaminen. Se löytyy SmartGuard-kilven takaa valikosta. Väliaikainen tavoite on aina 8,3, ja sen voi asettaa maksimissaan kahdeksi tunniksi. Olemme käyttäneet sitä sekä tyttäremme uimakoulussa että telinevoimistelussa, joissa molemmissa otamme myös pumpun pois urheilun ajaksi (pumpun poisto ei liity väliaikaiseen tavoitteeseen mitenkään vaan tyttäremme lajeihin). Ajatus on tarkoituksella ohjata verensokeri normaalia korkeammalle, jotta urheilun aikana on hieman reserviä. Väliaikainen tavoite poistuu automaattisesti asetetun ajan jälkeen tai sitten sen voi lopettaa pumpusta SmartGuard-valikosta.

Näillä eväillä arki ruksuttelee eteenpäin perheessämme.

Pumppu (esi)koulussa

Aloitimme esikoulun monipistoshoidolla, ja se oli henkilökunnalle haastavampaa kuin pumppuhoito. Pumpussakin on omat kiemuransa, ja varsinkin poikkeustilanteissa pitää olla valmiudet toimia. 

Olemme saaneet ihanaa tukea sekä päiväkodissa että esikoulussa, mutta toki asioista on myös keskusteltu paljon. Monet kokevat tilanteen stressaavaksi, koska henkilökunta on vastuussa pienen potilaan terveydestä. Arjen kiireet, isot ryhmäkoot sekä krooninen henkilökuntavaje eivät helpota asiaa lainkaan.

Mielestäni vanhempien antama perehdytys ja panostaminen yhteistyön alussa  ovat avainasemassa onnistuneen kouluarjen rakentamisessa. Jokaisen diabetes on erilainen, ja geneeriset koulutukset auttavat vain tiettyyn pisteeseen asti. Tietysti on vähän onnesta kiinni, onko henkilökunnalla kokemusta tai esimerkiksi joku läheinen, jonka kautta diabetes on jo tullut tutuksi.

Henkilökunnan kanssa olemme käyneet läpi diabeteksen perusasiat, oman historiamme tyttären sairauden kanssa, pumpun toiminnot ja käytön sekä mahdolliset poikkeustilanteet ja niissä toimimisen. Esikoulun soitot tulevat aina läpi puhelimista, eli olemme ensimmäinen tukilinja poikkeustilanteissa.

Kouluhenkilökunnalle on erillisiä koulutuksia, ja meidän tapauksessamme henkilökunta on tarttunut näihin innolla kiinni ja hankkinut myös yleistietoa diabeteksesta ja sen hoidosta. Lastensairaala järjestää kouluille räätälöityjä koulutuksia pyynnöstä, ja niiden aikana pääsee vapaammin kyselemään itseään askarruttavia kysymyksiä.

Käytännössä melkein kaikilla esikoulun kasvattajilla pitää olla perustaidot diabeteksesta kunnossa. Työ on usein vuorotyötä ja tulee lomia ja poikkeustilanteita, joten on mahdotonta pärjätä vain yhdellä tukihenkilöllä.

Ymmärryksemme mukaan Suomessa diabetes oikeuttaa avustajaan, ja suositusten mukaan lapsella on vahva tuki hoidossa ainakin kymmenvuotiaaksi. Sen jälkeenkin aikuisten tulee tarkistaa annostelu. Lapsen itsenäistymistä hoidon suhteen tulee tietenkin jatkuvasti tukea, mutta osaavien aikuisten valvonnassa.

Avustajien kanssa kannattaa pitää odotukset varovaisina. Byrokratia ja hakemukset ovat suoraviivaisia, ja hoitavalta lääkäriltä kannattaa pyytää lääkärintodistus tukemaan prosessia. Vaikka päätös saadaankin, avustajia voi olla hankalaa saada rekrytoitua. Esikoulussa sopiva henkilö löytyi noin puolen vuoden jälkeen, ja koulun kanssa aloitimme keskustelun aiheesta heti, kun koulupaikka oli varmistunut.

(Esi)koulussa hoito on pääosin samojen rutiinien varassa kuin kotonakin. He pyrkivät ennakoimaan insuliiniannokset ruokailujen yhteydessä, laskevat hiilihydraatit todella tarkasti ja hoitavat myös muut verensokerin vaihtelut. Kun hoitajat vaihtuvat, on hankala olla hoidon kanssa ihan täydellinen, mutta olemme päässeet todella hyviin tuloksiin.

Diabeteksessa on paljon henkilökohtaista, ja esimerkiksi eri ruokalajeihin ihmiset reagoivat eri tavalla. Meillä esimerkiksi murot saavat aina verensokerin nousemaan kuin raketti, eikä se ole lainkaan suhteessa annoksen hiilihydraatteihin. Eskari on ollut myös liikkumisen kannalta hyvin intensiivistä, eli hiilihydraatteja palaa. Yleisin hoito on matalien korjaaminen, ja ne hoituvat useimmiten Siripireillä tai kaurapatukoilla. Otimme ennakoivat hälytykset käyttöön, ja se on parantanut hoitotasapainoa. Käytännössä pumppu hälyttää jo, kun matalat lähestyvät, kun se normaalisti hälyttää matalaa.

Poikkeustilanteet, joista meille soitetaan, ovat tyypillisesti matalat tai korkeat, jotka eivät korjaannu. Pitää siis tehdä jotain arjesta poikkeavaa, ja on erittäin hyvä, että he varmistavat meiltä toimenpiteet. Lisäksi olemme olleet puhelimen päässä esimerkiksi uimahallikäynnin yhteydessä. Pumpun piuha ja kanyyli ovat yllättävän kestäviä lasten leikeissä, mutta kerran kanyyli repesi irti lasten riehuessa.

Pumpun säätäminen ja poikkeustilanteet 

Kun pumppua käytetään automaattitilassa (SmartGuard), säätömahdollisuuksia ei ole paljon.

Ensimmäisenä tuli vastaan henkilökohtaisen tavoitteen säätäminen. Vaihtoehdot ovat 5,1, 6,3 ja 6,7. Lähdimme liikkeelle alimmasta ja varsinkin kouluaikaisten matalien takia olemme toistaiseksi päätyneet käyttämään korkeinta 6,7 tavoitetta. Siinä on laajin tolerassi poikkeustilanteiden varalle, vaikka se ei ole paras hoitotasapainon kannalta. Päätöksen takana on mahdollisimman toimiva arki ja ajatus, että tyttäremme ajan kanssa alkaa hoitaa diabetesta itsenäisemmin ja pääsemme kohti pienempää verensokerin vaihtelua. 

Pumppuun on erillinen hallintasalasana, jossa ominaisuuksia pääsee säätämään laajemmin, mutta tälle ei ole aloituksen jälkeen ollut käyttöä. Ainoa hienostuneempi säätö, jota olemme käyttäneet, löytyy asetuksista ja on nimeltään bolusopas. Sieltä voi säätää insuliinin suhdetta hiilihydraatteihin. Henkilökohtaisella tavoitteella voi kokeilla korjata tendenssiä mataliin tai korkeisiin, ja seuraavaksi voi kokeilla säätää vaikutussuhteita eri vuorokaudenaikoina. Meillä on esimerkiksi aamun ja illan välillä suuri ero siinä, miten insuliini vaikuttaa, ja pumpun algoritmin on hankala pysyä siinä mukana.

Suurin osa harmaista hiuksista tulee Guardian 4 -sensorista ja käytännössä 99 % ongelmista tulee asennuksessa tai asennuksen jälkeen. Jos ja kun sensori toimii, elämä on aika pullaa seuraavat seitsemän päivää.

Toimiiko sensori vai ei, selviää kahden ja puolen tunnin kuluttua edellisen irrotuksesta, ja korvaavan sensorin kanssa menee taas vähintään kaksi tuntia. Tämä ei ole heikkohermoisten hommaa. 

Seitsenvuotiaalla ei ole turhan paljon lihasta käsivarressa, joten paikan kanssa saa olla tarkkana. Ihon pitäisi olla kuiva ja puhdas, mutta pesut ja mahdolliset rasvaukset kannattaa hoitaa aikaisemmin, jotta iho olisi mahdollisimman neutraalissa kunnossa.

Asennus voi mennä monella tavalla pieleen, ja osan huomaa heti. Saattaa olla, ettei sensorin tarra kiinnity kunnolla, ja silloin sensori on tuskin asentunutkaan kunnolla. Yleinen ongelma on myös pienen verisuonen löytäminen. Yleensä tähän liittyy myös poikkeuksellisen voimakas kipu. Sensorin neulapääty täyttyy ihan visuaalisesti verellä. Joskus sensori toimii ja joskus ei. Ei ole mukavaa odotella pari tuntia kipuilevan lapsen kanssa mahdollisesti toimivan sensorin heräämistä.

Verensokeria mittava lanka on saattanut asentua huonosti tai sensori sekoilee jollain muulla tavalla. Tämä aiheuttaa kasan ainoastaan pumpussa näkyviä ohjelmisto-ongelmia, joista ei voi päätellä, mikä on tarkalleen pielessä, mutta sensori menee yleensä vaihtoon. Ei tietenkään aina.

Ärsyttävimmästä päästä ohjelmisto-ongelmia on sensorin uudelleen alustaminen (kun sitä on juuri odoteltu kaksi tuntia) tai kalibrointi. Molemmat toimet saattavat kestää N tuntia ja yleensä kertovat, että sensori kannattaa vaihtaa ennemmin heti kuin myöhemmin.

Tärkeintä on tietenkin mitata verensokeri sormesta ja verrata sitä pumpun mahdolliseen numeroon. Jos eroa on paljon, pumppu pitää kalibroida, mutta jos eroa on yli kolme yksikköä, pumppu ei huoli kalibrointia. Tilanteessa, jossa verensokeri on juuri liikkunut voimakkaasti ylös tai alas, on mahdollista että sensori toimii, mutta näyttää väärin. Tällaisessa tapauksessa ei kannata kalibroida automaattisesti, vaan voi kokeilla syöttää verensokerin manuaalisesti useammassa erässä (esimerkiksi kaksi yksikköä kerralla). Jos pumppu ei huoli korjauksia ja ero manuaalisen testauksen näyttämän verensokerin  ja sensorin välillä pysyy suurena sensori, pitää taas vaihtaa.   

Manuaalinen verensokerimittari voi myös näyttää väärin, muutenhan  kaikki olisi ihan liian helppoa. Testausliuskat voivat vanhentua tai laite on yksinkertaisesti rikki. Käsien ja ihon tulee toki olla puhtaat kun testataan. Useampi mittari tuo mielenrauhaa.

Kanyylin kanssa elämä on suoraviivaisempaa. Se voi revetä irti (meillä sattunut kerran). Se voi myös mennä kokonaan tai osaksi tukkoon. Se tarkoittaa, ettei kehoon mene insuliinia, eli ainakin meillä verensokeri alkaa junnata korkealla ja muutokset vaativat enemmän insuliinia kuin normaalisti.

Verensokeri voi nousta monesta syystä (esimerkiksi orastavassa flunssassa), mutta tämän suhteen on kehittynyt sangen selkeä gut feeling, mistä on kyse. Jos lapsi on muuten terve ja käyrä alkaa käyttäytyä tietyllä tavalla, on yleensä aika vaihtaa kanyyli. Extended-kanyylit ovat erittäin kalliita, joten pyrimme käyttämään niitä maksimaalisen ajan, ja pääasiassa ne kestävätkin hyvin. Jumitus voi alkaa viiden tai kuuden päivän kohdalla, ja kannattaa merkitä vaihdot kalenteriin, jotta mahdollisia ongelmia on helpompi selvittää.

Toisin kuin monipistehoidossa insuliini on lapsella aina mukana, ja näin ollen se voi kärsiä esimerkiksi helteestä. Nyt kun oli usemman päivän ajan lähes kolmekymmentä astetta, näimme samanlaisen käyrän kuin tukkeutuneessa kanyylissa, eli tuntui ettei insuliini vaikuta lainkaan. Uskomme, että tämä saattoi johtua helteestä, mutta vaihdoimme sekä insuliinin että säiliön ja ongelma katosi.

Puhelinyhteyksissä on myös välillä ongelmia. Meillä on käytännössä vain iOS-laitteita, ja tyttären puhelimen ostimme edullisesti Swappiesta. Se on iPhone 8. Yhteensopivista puhelimista löytyy helposti lista Googlaamalla tai Medtronicin sivuilta. 

Minusta ohjelmistot eivät vaikuta huippulaadukkailta ja uusia ominaisuuksia tulee hitaasti. Ohjelmistot myös kaatuilevat usein, ja niitä pitää käynnistellä uudelleen. Ne kuitenkin tekevät tehtävänsä, vaikka pienet ongelmat ja käyttökatkot ärsyttävät. Puhelin hukkaa joskus yhteyden pumppuun, ja uudelleenkytkentä tuntui aluksi hankalalta. Yhteyden pystyy luomaan uudelleen vain pääkäyttäjän puhelimesta, vaikka pumppukin tarjoa mahdollisuutta yhteyden luomiseen. Yhteydet poistamalla ja käyttämällä puhelinta yhteys löytyy uudelleen.

Seurantapuhelimiinkin (CareLink Connect) täytyy joskus uusia yhteys seurattavaan henkilöön. Siihen yleensä riittää vain uusi kirjautuminen, mutta pitää muistaa valita oikea maantieteellinen alue, jotta henkilö löytyy. Joskus loin uuden seurantatilin ja poistin vanhan, ja sen jälkeen kaikki taas toimi. Tuo nyt vain on ikävää ylimääräistä räpeltämistä, mutta varsinkin jos on jokin hoitotilanne meneillään tai etäisyyttä hoidettavaan, kierrokset saattavat nousta.

Kaiken kaikkiaan tyttäremme sanoi pumpun aloituksen jälkeen, että elämä on palannut normaaliksi diabeteksen puhkeamisen jälkeen. Sen parempaa palautetta ei voisi saada. Yksiäkään prisessasynttäreitä ei ole jäänyt väliin, eikä vielä ole tullut vastaan harrastusta tai tilaisuutta, johon emme olisi voineet täysipainoisesti osallistua. Vaivaa se toki vaatii ja huoli kulkee aina mukana. Odotamme erityisesti sensoreiden seuraavaa sukupolvea, josko toimivuusprosentti hieman paranisi. 

On mahtavaa, että tutkimukseen panostetaan ja teknologia kehittyy huimaa vauhtia. Me olemme positiivisin mielin, että pumpuista ehtisi tulla 1 – 2 uutta ja parempaa sukupolvea ennen tyttäremme teini-ikää, jos diabetesta ei ole vielä muuten kukistettu.

Voimia kaikille diabetespotilaille ja heidän perheilleen. Kuulisin tai oikeastaan näkisin mielelläni kommenteissa kokeneempien pumpun käyttäjien neuvoja (me puksutellaan vielä aika lyhyellä oppimäärällä eteenpäin). 

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä