D-lasten vanhemmat 1.3.2023 Peter Lindberg

Tervehdys. Tervetuloa minun terapiaani. Kirjoitan “hauskasti” perheemme arjesta. Tyttärellämme puhkesi diabetes melkein vuosi sitten vappuna. Tämä ei ole asiantuntijablogi; mitään ei kannata tehdä ainakaan samalla tavalla.

Aloitimme monipistoshoidolla ja Libren sensorilla. Sensori on yhteydessä kännykkään, joka taas on yhteydessä vanhempien kännyköihin ja hoitokumppaniin, meidän tapauksessamme lastensairaalaan.

Sensori siis hälyttää, kun sokerit nousevat tai laskevat. Tässä on ollut aika paljon opittavaa ja kaikki mahdollinen vaikuttaa verensokeriin, päällimmäisenä ruoka, mutta myös kasvuhormonit, urheilu, innostus, kuun asento, kuume ja niin edelleen. Verensokeri heiluu myös yöllä, ja minulle on tullut taipumus vahtia, että mahdolliset korjaukset toimivat. Sokerin pitäisi tulla fiksusti alas, ei rysähtää alas. Meillä käytössä olevalla insuliinilla näkee noin tunnissa, että asiat menevät hyvin. Oma unirytmi ei ole tämän seurauksena kehittynyt kovin hyvään suuntaan. Olen kuin sumussa uiva kultakala, joka toimii to-do-listojen ja visuaalisten ärsykkeiden avulla. Koetan viljellä vihjeitä ympäriinsä, että muistan mitä olen tekemässä.

Meillä on tapana lukea Soturikissat-nimistä kirjasarjaa iltasaduksi. Lisäksi kuuntelemme Kuparikettua, joka on jonkinlainen lasten meditaatio-ohjelma. Jos niillä ei lähde taju, siirrymme Ylen muinainen Assyria -podcastsarjaan. Kuuntelen sitä myös, kun odotan öisin verensokerimittaria tuijottaen, että sokerit nousevat tai laskevat. Olen oppinut vajoamaan jonkinlaiseen horrokseen, jossa muinaiset assyrialaiset soturikissat harrastavat numerologiaa nuolenpääkirjoituksen avulla.

Pääsimme viime vuoden lopussa peruutuspaikalle saamaan insuliinipumpun. Pumppu annostelee insuliinia ohjatusti ja osin automaattisesti, eli pistäminen jää pois. Olemme aloittaneet pumpun kalibroinnin ja kytkemme pian päälle myös insuliinin annostelun sekä automaattiset korjaukset. Odotukset pumpun suhteen kohdistuvat juurikin öihin.

Tällä viikolla sensorin vaihdon jälkeen saimme matalan sokerin hälytyksen puolenyön aikaan. Matalat ovat ikäviä. Unenpöpperöiselle lapselle pitäisi tankata sokeria. Meillä on ollut juotavaa jugurttia, hunajaa, hilloa, keksejä, pullaa ja pahimmillaan jopa jäätelöä. Jotain nopeaa sokeria pitää saada sisään. Tätä pitää tehdä mahdollisesti monta kertaa ennen aamua. Kuusivuotias lapsi, joka haluaa nukkua, ei aina ole sataprosenttisen innoissaan mukana prosessissa.

Tankkaus ei toiminut lainkaan, ja kokeilimme ottaa suoraan verestä verensokerin. Mittari näytti yli kahtakymmentä. Pumpun sensori taas 2,9 eli matalia. Sähläsimme vielä lisää verikokeita ja päädyimme siihen, että pumpun sensori oli rikki. Tässä vaiheessa kello oli lähempänä kahta aamulla, silmät olivat kaikilla aika ristissä ja liuskat, joilla verensokeria mitataan manuaalisesti, loppuivat. Meillä ei ollut myöskään enempää sensoreita, koska niiden saatavuudessa oli ollut ongelmia. Uusi sensori myös valmistelee itseään käyttöön noin kaksi tuntia, mikä ei kuulostanut kivalta yöpuhteelta vaikka meillä olisikin ollut lisää sensoreita.

Soitin lastensairaalaan ja sain ihanan rauhallisen henkilön puhelimeen. Hän kertoi, että kyse on ihan tyypillisestä tilanteesta, jossa sensori ei jostain syystä toimi oikein. Hänen ehdotuksensa oli, että korjaamme vähän sokeria ja odotamme aamuun. Tuntui aivan karmealta ajatukselta ettemme lainkaan tietäisi, missä verensokeri menee. Ehdotin, että tulen hakemaan tarvikkeet yöllä, jotta voimme tarvittaessa hoitaa lasta oikein. Olin tokkuraisena noin kello kolme aamulla lastensairaalan osasto Tähden oven takana.

Hoitajat kuljettivat juuri pientä leikkauspotilasta käytävällä, ja yksi heistä kuuli koputteluni (ovet ovat lukossa yöllä). Hoitaja toi hymyillen tarvikkeet, kun arvasi millä asialla olen liikkeellä. Minuun iski jonkinlainen liikutuksen aalto, kun pohdin miten he uurastavat kellon ympäri lasten hyväksi ja pillahdin itkuun. Väsymyksellä saattoi olla jotain tekemistä asian kanssa. Sain tarvikkeiden lisäksi ystävällisen taputuksen käsivarteen “Kyllä tämä hoituu, älä murehdi!” Joskus tarvitsee pientä kannustusta.

Koitan puskea läpi harmaan kiven, että tyttäremme pääsisi yli Espooseen muutosta eikä diabeteksesta tulisi häntä määrittelevä asia. Meillä oli seuraavana iltana ensimmäinen kerta uudessa harrastuksessa, telinevoimistelussa. Otin töiden jälkeen pari lisäkuppia kahvia, ja vaikka isän korvissa hieman humisi unenpuutteen takia, lähdimme harrastamaan.

Parkkihallimme puomi ei liikahtanutkaan, eikä asiakaspalvelussa vastattu. Muistin, että puomeissa on aina mahdollisuus ruuvata ne irti vaikka sähkökatkoksen takia, ja lähdin tutkimaan asiaa. Takapenkiltä kuului ääni “Iskä, me ei taideta ehtiä sinne jumppaan.” Vastasin, että me menemme sinne jumppaan vaikka pitäisi ajaa tuosta seinästä läpi. Kun olin kokeilemassa, nousisiko puomi ihan vain repimällä, asiakaspalvelu soitti takaisin ja asia ratkesi rauhanomaisesti.

Laitoin kutsussa olleen osoitteen navigaattoriin, ja lähdimme kohti Kivenlahtea. Navigaattori ilmoitti, että olemme perillä keskellä Länsiväylän yli kulkevaa siltaa, eikä lähellä ollut lainkaan rakennuksia. Parahdin “On tää nyt vaikeaa!” ja kuulin taas pienen äänen takapenkiltä: “Iskä, me ei taideta ehtiä sinne jumppaan.” “Tottakai me ehditään, rakas, älä murehdi!”

Ongelmanratkaisukyky ei ollut parhaimmillaan, mutta ajattelin, että kutsussa oli varmaan väärä osoite. Google tiesi oikean osoitteen. U-käännös sillalla, kaasu pohjaan, luisussa läpi liikenneympyrän ja toinen U-käännös linja-auton edestä Temppu & Temmellyksen rakennuksen pihaan. Olimme 27 sekuntia etuajassa oikeassa paikassa odottamassa voimistelun aloittamista. Keskityin jumpan ajan lähinnä hengittämiseen ja lopulta kuului: “Iskä, tää oli tosi kivaa!” “No hei, onpa kiva kuulla. Mä näin, että sä hyppäsit voltin, miten sä sellaista osaat!!!?”

Seuraavana yönä hälytin piippaa tutusti kello 01:00 ja sokerit huitelevat yli kahdenkymmenen. Pistän puolitoista yksikköä insuliinia ja käperryn horrokseeni verensokerimittaria puristaen. Tyttäremme herää ja ilmoittaa, että haluaa äidin viereen nukkumaan. Kerron, että olen juuri korjannut verensokeria, voisimme antaa äidin nukkua ja odottaa, että sokerit ovat oikealla tasolla. “Saat sitten mennä jos heräät.” Tästä tuli vastalause, mutta hän kävi uudelleen nukkumaan omaan sänkyynsä.

Tässä vaiheessa vaimoni astuu huoneeseen ja ohjeistaa “Päästä hänet nyt meidän sänkyyn, miksi kiusaat lasta keskellä yötä?” Tytär kuulee äidin äänen ja pistää isosti itkuvaihteen päälle “Haluuaaaaan äiiiiiiiidin!” Minä suhtaudun kypsästi tilanteeseen ja huudan “On se nyt helvetti, että sun pitää tulla sösseröimään tilanne kesken hoitotoimenpiteen! Jos et ymmärrä mitä tapahtuu ja minkä takia niin älä v—- tule päällepäsmäröimään!” Tällä tilanne ratkeaa rauhanomaisesti, vaimoni pakenee paikalta ja tyttäreni huutaa suoraa huutoa. Ehdotan tyttärelle, että hän menisi meidän sänkyymme äidin viereen, ja jään itse tärisemään raivosta ja puristamaan verensokerimittaria.

Jatkamme aamulla yhtä rakentavasti, kerron vaimolleni hieman näkemyksiä luottamuksesta parisuhteessa ja pyytämättä neuvomisesta. Kun saatan tytärtä eskariin sanon, että kyllä me sovimme riidan äidin kanssa. Hän vastaa “Minä kyllä muutan pian pois kotoa ettei tarvitse kuunnella teitä.”

Kaikki siis hyvin. Käyn hoitamassa työpäivän. Kun tulen kotiin silmissä näkyy pilkkuja väsymyksen takia eikä askelkaan kulje ihan suoraan. Päätän ottaa pienet torkut ennen tyttären uutta uimakoulua. Vajoan mustuuteen puoleksi tunniksi, herään liian myöhään ja lähden todella tokkuraisena autolla eskariin. Nappaan tyttären kyytiin ja ryntäämme hakemaan uimatavaroita kotoa. Vaimoni on ehtinyt kotiin ja hän on laittanut perunat kiehumaan ja kalapuikot uuniin. Seuraa seuraava rakentava keskustelu:

“Hänen pitää tankata jotain ennen uintia.”
“Joo, otetaan voileipä autoon. Meidän pitää olla altaan reunalla 20 minuutin päästä.”
“Entäs nää kalapuikot?”
“En minä tiedä.”
“Jätänkö minä ne uuniin, syöttekö ne illalla?”
“EN MINÄ TIEDÄ, ÄLÄ TEE SIITÄ MUN ONGELMAA JUST NYT!”

Vaimoni vie meidät, että säästetään aikaan. Kukaan ei puhu mitään. Olemme viisi minuuttia etuajassa altaan reunalla. Tytär pyytää, että jään altaan reunalle, koska häntä pelottaa. Uimakoulu näyttää lähtevän hyvin käyntiin. Jään keskustelemaan toisen espoolaisisän kanssa keskuspuiston parhaista maastopyöräreiteistä. Näyttelen sujuvasti espoolaista ja muutenkin ihan säällistä henkilöä.

“Iskä, näitkö, mä sukelsin koko altaan päästä päähän! Tää on ihan huippua!” 

Onhan tää ihan huippua.

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä