D-lasten vanhemmat 13.3.2023 Peter Lindberg

Tänään tuli eskarista soitto kello 15. Tyttäremme insuliinipumppu oli antanut omituisen virheilmoituksen, jossa luki “Säiliö ja setti”, ja pumppu näytti insuliinin syötön olevan tauolla. Jätin kaiken töissä ja hyppäsin metroon. Pohdin samalla, miten kaikki oikein alkoi diabeteksen kanssa.

Vappu oli tuloillaan herran vuonna 2022. Oli jotenkin harmaata ja melankolista. Oletan, että olimme säätäneet Alzheimer-vanhusten asioita, muuttaneet yhtä perhettä Ukrainasta, hoitaneet sairasta tytärtä, ja kissa oli ulvonut öisin. Minua oli pyydetty käymään läpi yrityksemme liiketoiminnan kuulumiset kuukausikokouksessa.

Kun minulta oli kysytty, haluanko jonkin “hauskan” puvun, sanoin että haluan olla Pikachu. Voisin sitten hämmentää tytärtäni sanomalla, että tässä on iskä töissä ja näyttää valokuvaa itsestäni Pikachu-asussa. Asua ei ollut löytynyt. Sain hot dog -asun, ja kollegani oli sinappipurkki. Näytin taltioinnissa todella surkealta ja väsyneeltä. Kun pääsin kokouksesta kotiin, tein koronatestin ja se näytti positiivista.

Edellisellä viikolla päiväkodista oli kerrottu, että tytärtämme väsyttää kovasti ja hän juo hirmuisesti vettä. En ollut kiinnittänyt asiaa mitään huomiota. Kuluvalla viikolla päiväkodista oli sanottu asiasta uudelleen vaimoni äidille, ja siten asia oli välittynyt myös vaimolleni. Hän osaa huolestua asiasta kuin asiasta. Googlaus oireilla pissaaminen, väsymys ja jano tuotti vastaukseksi diabeteksen, ja vaimoni lähti tyttäreni kanssa lääkäriin. Minä jatkoin asian ignooraamista, koska “kasvavilla lapsilla nyt on kaikenlaisia vaiheita”. Olin myös eristynyt omaan huoneeseeni 40 asteen kuumeessa, mikä saattoi vaikuttaa muuten niin terävään ajatteluuni.

Vaimoni soitti, että tutkimusten mukaan verensokeri on todella korkealla ja diabetes on todennäköinen. He jatkoivat matkaa suoraan uuteen lastensairaalaan kulkematta lähtöruudun kautta. Omat kokemukseni diabeteksesta olivat lapsuudesta, ja molemmissa tapauksissa henkilöt olivat menehtyneet sairauteen. Googlasin kuumehoureissani aiheesta ja osuin mahtavasti globaaleihin kuolintilastoihin (joilla ei ole varsinaisesti mitään tekemistä Suomen tilanteen kanssa). Vietin kaksi päivää hikoillen ja hyperventiloiden lattialla itkien hysteerisesti. Tuntui niin käsittämättömältä ja väärältä, että meidän täydellisen pienen prinsessan elämä leikkautui yhtäkkiä ennen kuin oli alkanutkaan ja ilman mitään käsitettävää syytä.

Muistan kun vanhat ystävät soittivat vappujuhlista ja kyselivät, miten minä juhlistan vappua. Minulla valuivat kyyneleet valtoimenaan, ja jokaisen sanan välillä piti laittaa puhelin kauemmas, kun en  pystynyt kontrolloimaan nyyhkytyksiä. Tuntui kuin koko maailma olisi romahtanut. Meillä oli jo ollut ylämäkiä yhden perheen tarpeisiin, eikö täällä ole mitään helvetin rotia missään!?

Tyttäremme ja vaimoni otettiin osastolle, ja tyttärellemme aloitettiin tiputushoito ketoaineiden takia. Jos insuliinia ei ole käytettävissä ja verensokeri on korkealla, seurauksena on ketoasidoosi eli happomyrkytys. Tämä on diabeetikolle hengenvaarallista, ja sillä hetkellä meille sangen uutta sanastoa. Seuraavana päivänä heillä molemmilla nousi kuume ja molemmilta löytyi korona. Kaikessa on aina hopeareunuksensa. Saimme oman eristyshuoneen, jossa vietimme seuraavat kaksi viikkoa.

Minä elin omissa kuumepainajaisissani 4–5 päivää, ja kuumeen laskiessa sain mennä päästämään vaimoni kotiin, vaikka jatkoimme eristyksissä sairaalan näkökulmasta. Nyt pääsin kohtaamaan asian kasvotusten. Tämä oli jotenkin valtava helpotus itselleni kaikkien painajaisten jälkeen; tyttäremme oli edelleen oma itsensä diabeteksesta huolimatta. Ja erittäin elossa.

Huone oli täynnä kaasupalloja, joita oli vapun takia paljon tarjolla ja joita ystävät ja sukulaiset olivat toimittaneet. Huoneessa oli myös hyvin kapea sohva, jolla nukuin aina kun olin sairaalassa yötä. Vasta kuukausien päästä, kun ihmettelin miksei perhehuoneessa ollut asiallisempaa sänkyä, vaimoni kertoi selkänojan kääntyvän siten, että sohvasta tuli kunnollinen sänky.

Johtuen akuutista tilanteesta ja koronasta (kuume nostaa verensokerin tappiin) verensokeri oli korkealla toista viikkoa. Hoitajat laittoivat meidät sangen pian itse töihin. Laskimme hiilidydraatteja ja pääsimme pistämään insuliinikynillä. Kaikki laskelmat hyväksytettiin hoitajilla; laskimme hedelmät, leivät, puurot, riisit, perunamuusit ja niin edelleen. Olimme kuin pikkulapsia uuden äärellä, ja meitä kannustettiin askel askeleelta eteenpäin ja kehuttiin matkalla. Kun tilannetta katsoo taaksepäin, meillä ei ollut silloin pienintäkään hajua sairauden hoidosta.

Tyttärellämme oli kädessä Libren sensori, joka mittaa jatkuvasti verensokeria kudosnesteestä. Erillinen lukulaite hälyttää matalista tai liian korkeista sokereista, ja lukija oli myös suoraan kytketty osaston päivystykseen. Koska verensokeri oli niin korkealla, hoitajat kävivät monta kertaa yössä pistämässä lisää insuliinia – itse sitä vain tuijotti pimeydestä operaatiota. Tuntui jotenkin ihanalta että joku, joka ymmärsi asioista jotain, oli tilanteen päällä.

Lastensairaalasta jäi aivan ihana kuva. Tuntui, että lääkärit ja hoitajat pysäyttivät ajan, kun he astuivat huoneeseemme. Käytävältä näkyi kiire ja stressi, mutta meidän kanssamme heillä oli aikaa puhua rauhallisesti ja vastata loputtomiin huoliin ja kysymyksiin. Lastensairaalassa on yksi siipi omistettu kokonaan leikkimiselle. Sieltä löytyy soittimia, kirjoja, keskoskaappi ja vaikka naamiaisasuja. Kun viimein pääsimme kotiin, tyttäremme jätti leikkihuoneet taakse hieman haikein mielin. Kodin leikkimahdollisuudet olivat hieman köyhät sairaalan tarjooman rinnalla.

Sairaalavaiheen jälkeen tuntui kuin olisimme jyrjänteen reunalla: eteenpäin pitäisi lähteä omin voimin ja eväät tuntuivat aika heiveröisiltä. Jokainen pistäminen oli aluksi oma haasteensa, ja sensorin vaihto tuntui aivan karmealta. Kerta kerralta pelot katosivat ja muuttuivat rutiineiksi – yhdessä olemme raahustaneet eteenpäin ja tukeneet toisiamme.

Shokin laantuessa huomasimme pääseemme uudenlaiseen kerhoon: vanhemmat, joiden lapsilla on vakavia sairauksia, kelpuuttavat meidät samaan joukkoon. Ja niinhän se menee, huolella lapsen terveydestä ei ole ole mitään suhteellisuutta. Se on kuin muumilaakson mörkö, ja kun sen henkäys kerran jäädyttää sydämen, maailman näkee uudella tavalla. Jos vakavista sairauksista pitää valita, diabetes on Suomessa tutkittu ja hienosti yhteiskunnan puolesta tuettu sairaus. Uusi ja jatkuvasti kehittyvä teknologia tukee mahtavalla tavalla hoitoa. Katse vain kohti pilvien hopeareunuksia, ja kyllä se arki sieltä löytyy. 

  

 

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä