D-lasten vanhemmat 29.1.2024 Peter Lindberg

Viime viikolla unohdimme, että on aika vaihtaa 7- vuotiaan tyttäremme sensori. Tyttäremme diabeteksen puhkeamisesta on noin 1,5 vuotta. Pumppuhoidon aloittamisesta vuosi. Minusta on lohdullista, ettemme enää muista, koska sensori pitää vaihtaa. Olemme yrittäneet pitää vaihtopäivät sunnuntaina, mutta joskus asiat eivät mene niin kuin suunnittelee. 

Eräänä aamuyönä heräsin hälytykseen ja katsoin, miten tyttäremme verensokeri ei ollut tullut alas vaan pysyi liian korkealla, 16:n tuntumassa. Insuliini ei auttanut. Vika on yleensä kanyylissa tai johdossa. Se aiheuttaa omanlaisensa, tunnistettavan trendin verensokerissa. Täytin samalla vaivalla uuden säiliön pumppuun. Tytär havahtui, kun olin laittamassa uutta kanyylia, ja vaimoni nousi sen verran, että näytti valoa, jotta näen laittaa kanyyliin paikkaan, jossa iho on palautunut.

Huomasin, ettei minulla syke edes noussut, asia hoitui rutiinilla kaikkien osalta. Ja kaikki nukahtivat pian uudelleen. Hälytykset eivät aiheuta enää paniikkia tai ahdistusta, tiedämme suunnilleen, mikä liittyy mihinkin. Koronaa on ollut ainakin pari kertaa, ja isoilta mahataudeilta olemme välttyneet. 

Tyttärellämme on kolme harrastusta. Tai kolme asiaa, joita hän harjoittelee parhaillaan. Telinevoimistelu, uinti ja laskettelu. Kahdessa ensimmäisessä otetaan pumppu pois harrastuksen ajaksi ja pysäytetään annostelu.  

Viimeksi kun hän oli telinevoimistelussa, kävin kaupassa. Tyttäremme koki (ilman pumppua), että verensokeri oli laskenut ja kävi itse nappaamassa yhden Siripirin laukustaan ja jatkoi jumppaa. 

Laskettelukoulussa hänellä on puhelin taskussa ja minä olen lähellä. Yhden kerran pumppu hälytti matalaa sokeria, ja olin unohtanut laittaa Siripirit hänen mukaansa. Hän soitti minulle. Täytyy myöntää, että silloin pulssi nousi. Peuramaalla etäisyydet eivät ole onneksi suuria. Ja opettajan veljellä oli diabetes, hän oli tilanteen päällä ja he soittivat minulle. 

Koulumatkoilla olemme vielä mukana varmuuden vuoksi. Olemme sopineet, että keväällä hän menisi itsenäisesti kouluun. Sitten kun voi pyöräillä. Aamulla verensokerit ovat kunnossa ja koulussa on ihana, oma avustaja. Iltapäiväkerhossakin asiat ovat menneet hyvin, mutta sinne ei saa avustajaa ja heillä on paljon lapsia vastuullaan. Sokerit voivat laskea varsinkin, jos on ollut riehumis- tai urheilupainotteinen päivä. Emme varmasti vielä hetkeen päästä häntä itsenäisesti kotiin. 

Hän on saanut ystäviä. Jopa yhden ystävän, jolla on diabetes. Ainoa asia, joka eroaa terveestä lapsesta on se, että toistaiseksi erityisesti syntymäpäiväjuhlilla yhden lapsen isä jää lähistölle ryystämään kahvia ja keksimään loputtomia small talk -aiheita. Olen huomannut, että tyttärellämme on herkkujen suhteen joku tolkku, ei jäätelöäkään jaksa määräänsä enempää. 

Olemme alkaneet tukemaan itsenäistymistä siten, että hän voi käydä ystävillä kylässä ilman vanhempia. Puhelin ja sokeria on mukana, ja olemme tietenkin tavoitettavissa. Toistaiseksi olemme pyrkineet siihen, että vierailut ovat ruokailujen välissä. Sen sijaan, että luennoisimme muille diabeteksesta, ohjeet jäävät lyhyiksi: soittakaa meille, jos syötte jotain tai tapahtuu jotain odottamatonta. Vaimoni äidillä tyttäremme on ollut yökylässäkin, ja samoin sisareni luona ruokailut menevät hyvin ilman vanhempia.

Hoitotasapaino on suhteellisen hyvä, olemme yleensä 80 – 90 %:n alueella. Emme aina. Jos herkuttelut menevät överiksi tai kanyyli hajoaa, joskus numerot on hetken surkeita. Rasvaiset herkut saattavat iskeä viiveellä, ja ne on hankala napata juuri oikein kiinni. Arjessa tuntuu, että elämässä on paljoa kaikkea säätöä, mutta käynnit Lastensairaalalla tuovat itseluottamusta ja turvallisuuden tunnetta. Käymme polilla fyysisesti noin kerran kolmessa tai neljässä kuukaudessa. 

Ensimmäisten poli-tapaamisten paniikki ja kysymyslistat ovat vaihtuneet rauhalliseksi keskusteluksi. Tarkastelemme tilastoja, ja yleensä pitkällä aikajänteellä hoito menee todella hyvin. Se on edelleen ihanaa kuulla. Puhumme koulusta. Puhumme siitä, miten iho jakselee. Katsomme painon ja pituuden. Utelemme, mitä tapahtuu tutkimuksen ja tekniikan osalta; onko pumppuihin tai sensoreihin tulossa parannuksia, miten hankintasopimukset etenevät. 

Näissä hetkissä ja oikeastaan koko matkan aikana on erittäin kiitollinen, että saa maksaa veroja Suomessa. Emme ole tippuneet rapistuvan hyvinvointiyhteiskunnan raoista. Espoo hoitaa tarvikejakelun erittäin hienosti, ja saimme myös terapeuttista tukea Espoon kaupungilta, kun jaksaminen oli koetuksella. 

Vaimoni oli puoli vuotta pois työelämästä. Ensimmäisenä huolena oli tietenkin hänen hyvinvointinsa, mutta tämä toki painoi myös raskaasti lainoitettua arkeamme. Koronnostot ja energian hinta eivät nekään varsinaisesti auttaneet samaan rakoon. Niin se menee, joskus vähän pyryttää enemmän. Vaimoni tekee taas töitä, ja käymme yhdessä urheilemassa. Kaksi askelta eteen ja yksi taakse, pääasiassa kuitenkin eteenpäin.   

Minulla oli tapana puhua diabeteksesta paljon. Oli myös ihanaa, kun ihmiset välittivät ja kyselivät asioista. Sanoin usein (ehkä hieman esittäen reippautta): “Kaikista kurjista parantumattomista taudeista ottaisin diabeteksen. Se on mahtavasti tuettu yhteiskunnan puolelta, sitä tutkitaan ympäri maailmaa, hoito kehittyy jatkuvasti ja mikäli hoitotasapaino pysyy hyvänä, voi elää täysipainoisen, pitkän elämän”.

Nyt sanon yleensä asian vähän lyhyemmin, “Diabetes on todella, todella paska tauti, mutta me pärjätään sen kanssa”. 

Kaikki tilanteet ja perheet ovat erilaisia, monilla voi olla vaikeampaa ja toivottavasti monilla on helpompaa. Tämän kirjoituksen tarkoitus oli tuoda lohtua. Meillä arki on korvannut ahdistuksen ja huolen, ja jos niin ei ole vielä käynyt teille, sellainen päivä kyllä tulee. 

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä