D-lasten vanhemmat 23.6.2022 Salla Vähäkangas

Unelmista ei tarvinnutkaan luopua

”Uskon, että lapsellanne on ykköstyypin diabetes.” Kuulen sanat helmikuussa esikoisen, 10 kk, oireiltua oudosti muutaman päivän.

Tunnen, kuinka kehoni jännittyy, pala iskee kurkkuun, enkä pysty pidättämään kyyneliä. Mitä se tarkoittaa? Mitä nyt tapahtuu? Yhtäkkiä olemme ambulanssissa ja perille päästyämme lastani viedään. Tilanne on kuin elokuvassa: vastassa on monta hoitajaa ja lääkäriä, joku kysyy minulta jotakin, toinen ajaa lapseni hiuksia, yksi punnitsee vaippaa ja näen kun häntä pistetään, taas minulta kysytään jotain. Seison huoneen nurkassa ja katson sitä kaikkea. Jotakin pahaa tapahtuu, sen tiedän.

Hänet viedään teholle, ”lapsellanne on ykköstyypin diabetes”. Kuulen nämä sanat uudelleen, mutten ymmärrä mitään. Hänhän on kymmenen kuukautta, vauva. Voiko tämä nyt olla jokin virhe? Miksi minun lapselleni tapahtuu näin? Mitä minä olen tehnyt väärin, että näin on päässyt tapahtumaan? Ainoa tehtäväni oli suojella lastani kaikelta pahalta, ja epäonnistuin siinä jo nyt.

Tunnit ovat teholla pitkiä, enkä pysty katsomaan lastani itkemättä. Meille ei oikein vieläkään ole avattu asiaa enempää. Olen vain surullinen, ja kehoni on todellisessa shokkitilassa. Kun pääsemme pitkän vuorokauden jälkeen pois teholta, joku vihdoin kertoo meille jotakin. Lapsemme saa insuliinipumpun. Hän tulee tarvitsemaan insuliinia loppuelämänsä pysyäkseen hengissä. Meille opetetaan paljon. Useampi luento päivässä, käytännön asioita. Hiilareita, verensokeria, ketoaineita, tarvikkeita, hypoja, vertaistukea, sosiaaliasioita. Pää on pyörällä. Lapseni voi olosuhteisiin nähden hyvin. Hän tutkii kirjaa, ja alkaa laulaa joka sivua kääntäessään. Hän tanssii mukana ja hymyilee. Haluaa syliin lukemaan toisenkin kirjan. Hän on iloinen. Minäkin hymyilen.

Vietimme kaksi pitkää viikkoa sairaalassa, enkä ole ikinä ollut yhtä surullinen. Syyllistin itseäni tapahtuneesta, vaikka sairaalassa minua muistutettiin jatkuvasti siitä, että mitään ei olisi voinut tehdä toisin. Muistan hätääntyneeni aina, kun pumppu piippasi. Valvoin pumpun lukemaa kuin hullu, vaikka minua kehotettiin nukkumaan. Pääsimme kotiin, ja minua pelotti. Ilman diabetesta lapsen kasvattamisessa terveelliseen elämään on valtava vastuu, mutta nyt lapsella on sairaus, jota pitää hoitaa hyvin, jotta myös tulevaisuus on turvattu, lisäsairauksien riski on suuri. En nukkunut kuukausiin. Minulla oli vauva, jolla oli vauvan tarpeet sekä vauva, jolla oli haastavahoitoinen diabetes. Elämä tuntui usein epäreilulta, varsinkin katsoessani muita lapsia. Muistan ajatelleeni, että lapseni ei saa normaalia lapsuutta, enkä tiedä miten selviämme tästä. Meillä oli tullut arkeen jotakin, joka mullisti kaiken. Arki pyöri diabeteksen ympärillä, opeteltavaa oli todella paljon.

Olin päättänyt tehdä kaikkeni lapseni hyvinvoinnin eteen kuten ennen diagnoosiakin. Nyt tehtävää oli vain huomattavasti enemmän, mutta selviämme siitä. Helppoa se ei ollut. Aloin ymmärtää, miten monimuotoinen sairaus diabetes oli ja miten moni asia vaikuttaa siihen. Olin saanut kantaakseni uuden huolen, sellaisen, joka kulkee aina mukana. Ymmärsin, että sydämessäni tulee aina olemaan musta möykky, mutta surkuttelu ei vie meitä eteenpäin. Nyt tehtävänämme on luoda lapsellemme paras mahdollinen elämä niillä korteilla, jotka meille on jaettu. Suru alkoi väistyä ja asian käsittely oli selvästi käynnistynyt. Kesä alkoi jo taittumaan syksyksi.

Tapasin useita deevanhempia pääasiassa netin kautta, sain vertaistukea ja ryhdyin sitä itsekin antamaan. Huomasin, että lapseni ei ollutkaan ainoa deelapsi, vaikka niin aluksi tuntui. Yksi parhaista asioista, joita kuulin käsittelyprosessin aikana oli se, että mistään ei tarvitse luopua. Arki oli tuntunut hankalalta, ja uskoin sen jatkuvan sellaisena, joten oli lohdullista kuulla ja myös pikkuhiljaa itsekin huomata, miten arki alkoi sujua. Teimme normaaleja lapsiperheen asioita. Kävimme retkillä, ravintoloissa, ulkoilimme pitkiä aikoja kaukanakin kotoa ja reissasimme. Tämä todella on mahdollista. Ymmärsin, että voimme elää kuten tavallinen perhe, vaikka arkemme poikkeaakin tietyiltä rutiineiltaan paljon normista.

Suru, viha, syyllisyys, katkeruus. Niitä tunteita pidin sisälläni pitkään. Lapseni oli koko ajan iloinen, rohkea, utelias ja täynnä rakkautta. Eli vauvan ja pian taaperon elämää aivan kuten lapsen kuuluu. Niin minäkin aloin taas elää. Lisämauste kulkee aina mukanamme, mutta kun kaikkeen sopeutuu ja asennoituu myönteisesti, niin elämästä saa enemmän irti. Haluan muistaa myöhemmin meidän lapsen lapsuuden iloisena ja onnellisena, täynnä unelmia ja onnistumisia. Koska aika on kovin katoavaa.

-Salla

Salla on yksi Diabetesliiton deelähettiläistä, jotka kertovat elämästään ja arjestaan diabeteksen kanssa Diabetesliiton sosiaalisen median kanavissa. Voit seurata heitä Instagramin tarinoissa (Stories) @suomendiabetesliitto ja @diabetesliittonuoret.