Ykköstyyppi 28.10.2022 Erika Drugge-Kesänen

Sairastuin tyypin 1 diabetekseen noin kaksi kuukautta ennen 2-vuotissyntymäpäivääni helmikuussa vuonna 1995. Nyt olen 29-vuotias, kolmekymppisiä juhlitaan ensi vuoden huhtikuussa. Olen sairastanut diabetesta siis lähes koko elämäni ajan, enkä voi sanoa tietäväni, mitä elämä ilman tätä sairautta olisi. Usein on hetkiä, jolloin toivoisin tietäväni millaista olisi elää oikeasti vapaana ilman minkäänlaisia huolia verensokereista tai insuliinimääristä.

Tällä hetkellä käytössäni on Omnipod-insuliinipumppu, joka minulla on ollut jo päälle neljä vuotta, sekä Dexcom G6, josta kokemusta löytyy kolmen vuoden ajalta. Ennen Dexcomia käytössäni oli Libre 1, mutta allergisoiduin siinä käytettävistä liimoista niin, että minun oli pakko vaihtaa toiseen laitteeseen, koska en halunnut luopua sensoroinnista. Sensorointi oli kohdallani käänteentekijä, joka muutti maailmani niin hyvässä kuin pahassakin.

Nuorempana minua ei kiinnostanut lainkaan hoitaa sairauttani ja halusin olla kuin muut ihmiset, joilla ei ollut diabetesta. Laiminlöin täysin sairauteni hoidon, ja oli minussa tunnistettavissa hoitoväsymyksen piirteitäkin. Kyllähän minua varoiteltiin siitä, mitä saattaa olla tulevaisuudessa vastassa, jos en nyt hoida sairauttani, mutta rehellisesti sanottuna en uskonut enkä välittänyt. Halusin vain olla kuin muut ja elää mahdollisimman helppoa elämää.

Sain Libren vuoden 2017 toukokuussa, ja silloin innostuin toden teolla pitämään huolta itsestäni. Harmikseni niin paljon, että hiljalleen alkaneet silmänpohjamuutokset saivat yhtäkkiä hurjasti lisää vauhtia, ja muutamassa kuukaudessa olin jo ensimmäisissä silmänpohjien laseroinneissa. Samaan aikaan kun taistelin näköni puolesta, verensokerini olivat parhaimmat, mitä ne moneen vuoteen olivat olleet. Yhtäkkinen muutos huonoista sokereista hyviin oli ratkaiseva tekijä silmänpohjamuutoksissa. Muutos parempaan olisi pitänyt tehdä pienin askelin ja hiljaa, mutta innostus ja motivaatio veivät mukanaan, ja kaikki tapahtui hyvin lyhyessä ajassa.

Monista laseroinneista huolimatta oikea silmäni sokeutui laajan verenvuodon seurauksena. Muutamassa kuukaudessa silmän näkökyky palautui vitrektomian eli lasiaisenpoistoleikkauksen ansiosta. Nämä kaikki tehdyt toimenpiteet kuitenkin jättivät niin suuret ongelmat silmiini, että olin lähes kolme vuotta osa-aikaisella sairauseläkkeellä. Eläkkeellä alle 30-vuotiaana – saavutus, sanoisinko. Saavutus, jota en olisi ikinä halunnut saavuttaa. Tästä minua varoiteltiin, mutta en halunnut uskoa lääkäreitä tai vanhempiani. Kaikki tämä oli tietysti myös henkisesti erittäin raskasta, ja se oli myös yksi syy pitkälle sairauseläkkeelleni.

Silmäongelmat eivät ole ainoita komplikaatioita, joita diabetes on elämääni tuonut, ja siinä vasta on ollut sulattelemista. Retinopatian lisäksi nefropatiaa ja neuropatiaa. Kilpirauhasongelmia ja kilpirauhasen kokopoisto, kivulias jäätyneen olkapään oireyhtymä molemmissa olkapäissä usean vuoden ajan, molempien kämmenien Dupuytrenin kontraktuura, kasvainlöydös maksassa (joka onnekseni vuodessa paljastui harmittomaksi), molempien polvien kondromalasia, muutaman kerran toistunut epäilys jalan Charcot’sta ja säären nekrobioosi. Eikä tässäkään varmasti kaikki, mutta ne terveyteen liittyvät asiat, jotka nyt hetken mietinnällä muistin. Sulattelemista on ollut niin paljon, että kävin vuoden verran psykoterapiassa juttelemassa raskaista asioista elämässäni. Kaikkia näitä asioita ei voi kuitata sanalla ”diabetes” mutta omalla tavallaan ne ovat vaikuttaneet siihen, kuinka motivoitunut olen ollut hoitamaan itseäni vaikeina hetkinä.

Vaikka diabetes on tuonut elämääni paljon negatiivista, se on myös muokannut minut juuri tällaiseksi ihmiseksi, joka olen nykypäivänä. Sen tuomat negatiiviset asiat ovat kuljettaneet minut juuri tähän pisteeseen, jossa koen ensimmäistä kertaa tunnetta, että tässä minun nyt kuuluukin olla. Diabeteksen tuomien komplikaatioiden takia istun nyt kirjoittamassa tätä tekstiä Deeblogin lukijoille. Opiskelen alaa, jossa pääsen tekemään juuri sitä, mihin minut alun perinkin oli tarkoitettu. Sairauseläkkeeni jälkeen pääsin terveydentilani takia vakuutusyhtiön tarjoamaan uudelleenkoulutukseen ja aloitin nyt syksyllä toisen vuoden nuoriso- ja järjestötyön yhteisöpedagogiopintoni. Ohjaustyö on ainut työ, jota pystyn enää tässä elämässä tekemään, mutta se ei haittaa. Se ei haittaa minua, koska tässä asiassa minulla on paljon annettavaa. Tulevaisuudessa haluan työskennellä nuorten parissa sekä toimia apuna ja vertaistukena erityisesti nuorille diabeetikoille. Haluan olla heille se, joka ymmärtää heitä sataprosenttisesti.

Ihanaa loppuvuotta kaikille Deeblogin lukijoille!

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä