4.1.2022 Maarja Metsaviir

Kun lapsi sairastuu – meidän tarina

Meille kävi kuten niin monille silloin, kun pieni lapsi sairastuu tyypin 1 diabetekseen. Kesti pitkään ennen kuin oireet ja sairaus osattiin yhdistää. Koin epäuskoa ja epätoivoakin – lapsi voi huonosti, mutta mikä oli syynä? Vaikka tyypin 1 diabetes on yleinen Suomessa, se ei tyypillisistä oireista huolimatta tullut mieleen minulle eikä sitä osattu epäillä päiväkodissakaan.

Aloitan ihan alusta. Vuonna 2019 maaliskuussa Elise oli kolmen vuoden ja viiden kuukauden ikäinen. Minä, hänen äitinsä Maarja, olin juuri täyttänyt kaksikymmentäkolme. Olen lähihoitaja ammatiltani ja tein tuolloin keikkaa muutamalle eri keikkafirmalle. Olin itse valinnut työskentelytapani. Halusin tehdä töitä oman aikatauluni mukaan: minulle jäi runsaasti vapaa-aikaa ja saatoin lomailla, kun teki mieli. Sain olla lapseni luona aina, kun hän sairasti, ja vietimme joulut ja tärkeät päivät yhdessä. Se toimi erittäin hyvin meidän kahden arjessa.

Vahinkoja sattuu yhä useammin

Elise oli edellisenä syksynä aloittanut hoidon vuoropäiväkodissa, jossa oli aivan ihanat hoitajat ja tilat. Vuoden 2019 maaliskuu oli kylmä ja luminen. Aamulla varhain haalari päälle ja matkaan noin kilometrin päähän päiväkotiin, pulkalla tai kävellen. Eihän matka ollut enää pitkä kolme ja puoli -vuotiaalle. Eräänä päivänä kun menin hakemaan Elisen, hoitajat sanoivat, että hänelle oli tullut pissavahinko. Se ei ollut tavanomaista Eliselle, olihan hän ollut jo ilman vaippaa melkein vuoden.

Sama toistui seuraavalla viikolla, ja sitä seuraavalla, sitten vahinko tuli jo melkein joka toinen päivä. Kunnes eräänä päivänä kastui haalari. Kasattiin lisää vaatteita hoitopaikkaan. Kaksi haalaria ja paljon sisävaatteita. Kaikki olivat sitä mieltä, ettei lapsi malta jättää leikkejä, ja siksi vahinkoja sattuu. Sen ikäisille voi kuulemma muutenkin tulla tällaisia takaiskuja. Välillä vahingot loppuivat, ja toisinaan ne olivat päivittäisiä. Joinain päivinä rukoilin päiväkodille mennessä, ettei toivottavasti tarvitse taas alkaa pyykkäämään. Varsinkin haalarin pesu tuotti ongelmia, koska se oli niin vaikea saada kuivaksi seuraavaksi päiväksi.

Kuvat ovat Diabetesliiton videosta, jossa kerrotaan tyypin 1 diabeteksen oireista leikki-ikäisillä.

Muistan sen päivän, kun näin taas lapsella varahaalarin iltapäivällä hakiessa. Hoitajan kasvoista ja sanoista huomasin epätoivon – kuin hän olisi ollut todella pahoillaan. En sanonut mitään. Olin vihainen, otin lapsen ja kävelin kotiin. En puhunut kenellekään mitään. En edes lapselle. Seuraavina päivinä podin hirveän huonoa omaatuntoa: eihän tämä ole kenenkään syy. Silti pohdin, eikö päiväkodissa pissateta häntä tarpeeksi. Eivätkö he muistuta häntä tarpeeksi? Vahinkoja sattui aluksi lähinnä päiväkodissa, mutta myöhemmin myös kotona.

Väsyttää ja kiukuttaa

Kun säät alkoivat lämmetä, emme enää päässeet pulkalla kotiin. Elise oli aina iltapäivisin väsynyt ja kiukkuinen. Meillä oli matkarattaat, ja päätin alkaa kuskaamaan kolme ja puoli -vuotiasta rattailla kotiin. Ajattelin, että pääsemme nopeasti syömään, niin että kiukku helpottaa – nälkäkiukkua se vain on. Toisinaan otin karjalanpiirakan, smoothien tai välipalapatukan matkalle. Toivoin, että se helpottaisi kiukkua siihen asti, kunnes kotona on ruoka valmista.

Lähdimme loma-matkalle Kreetalle huhti-toukokuun vaihteessa. Reissu oli raskas. Sitä on edelleen vaikea muistella ilman, että kokemani tunteet palaisivat. Elise itki ja kiukutteli jatkuvasti. Hän ei jaksanut eikä halunnut mitään, mikään ei kelvannut eikä koskaan ollut hyvä. – Sellaisia ne vajaa neljävuotiaat ovat, ajattelin.

Elise sai pari hyttysen puremaa, ja hänen otsansa ja kätensä turposivat. Kävimme paikallisessa sairaalassa hakemassa allergialääkkeitä. Emme olleet sellaisiin varautuneet, sillä allergiaa ei ollut aikaisemmin ollut. Aivan ihana lääkäri otti meidät vastaan, mittaili perusjuttuja ja antoi Eliselle allergialääkkeet ja rasvat. Muutamassa päivässä turvotus laski, mutta puremat eivät parantuneet, eivät edes palattuamme kotiin. Ne olivat pienen haavan laisia, märkiä ja verisiä parikin kuukautta.

Kotona ajattelin, että Elisen käytös helpottaisi, että itkut ja kiukut vähentyisivät. Toukokuussa 2019 oli Suomessa kovat helteet ja helposti yli parikymmentä plusastetta. Vietimme äitienpäivää kaksistaan oksennustaudin kourissa. Tai niin ajattelin, vaikka Elise oksensi vain kerran eikä tauti tarttunut minuun.

Johtuuko jano helteestä?

Arkeen palaaminen ei ollut niin helppoa kuin toivoin. Elisen kiukku yltyi, hän ei suostunut käyttämään enää lyhyitä vaatteita. Ulkona oli todella kuuma, mutta hänellä piti olla pitkähihaiset vaatteet ja sukat jatkuvasti. Ei enää hienoja hameita ja mekkoja, joita hän oli ihaillut, ei edes shortseja tai teepaitoja. Hän joi todella paljon jatkuvasti ja tietenkin ramppasi sitä mukaa myös vessassa.

Hän odotti vieraita kylään innoissaan, leikki kymmenen minuuttia ja alkoi itkeä, pyysi kaikkia lähtemään. Tiesin, ettei kaikki ole hyvin. Olin siitä täysin varma. Itkin puhelimessa läheisille päivittäin, päiväkodin henkilökunnallekin silloin tällöin. Erityisesti tulee mieleen kerta, jolloin hoitaja kertoi Eliseä hakiessani, että Elise oli itkenyt kastunutta paidanhihaansa yli puoli tuntia. Hoitaja oli kysynyt häneltä, sattuiko häntä johonkin. Elise oli vastannut, että ei satu. Kun hoitaja oli kysynyt, miksi hän sitten itki, Elise oli kohottanut olkiaan ja hoitaja oli käskenyt hänen lopettaa itkemisen. Jälkeenpäin tällaiset muistot ovat pahimpia. Elise ei osannut kertoa, kuinka huonosti hän voi.

Mietin pitkään, miten saan lapselleni apua. Mitään selvää syytä ei ollut. Kaikki oli selitettävissä: haastava ikä, kuumat kelit, muutokset meidän elämässä ja niin edelleen.

Perjantaina 24. päivä toukokuuta päätin soittaa neuvolaan. Kynnys oli todella iso: Kuka vanhempi haluaa myöntää, ettei osaa auttaa lastaan? Itkin koko puhelun ajan ja toistin, että lapsellani ei ollut kaikki hyvin mutta en tiennyt, mikä hänellä oli: ”En osaa auttaa häntä. Hän ei ole enää oma iloinen itsensä. Hän voi huonosti, hyvin huonosti.” Neuvolasta ohjattiin perhe psykologille.

Ei, se ei voi olla diabetes!

Maanantai-iltana 27. toukokuuta 2019 juttelin pitkän ja rankan päivän jälkeen ystäväni kanssa puhelimessa. En missään vaiheessa epäillyt sairautta enkä ajatellut, että juominen olisi mikään oire, ulkonahan oli niin kuuma. Silti jostain syystä muodostin lauseen: ”Mikä sairaus on silloin, kun juo paljon?” Ystäväni sanoi heti, että diabetes – muttei usko Elisellä olevan sitä.

Puhelun jälkeen googlasin ”lapsi juo paljon” ja sain vastaukseksi pelkkää diabetesta. Kun kirjoittaa Googleen hakusanoiksi ”diabeteksen oireet”, saa tulokseksi liudan edellä kerrottuja asioita. Soitin taas läheiset läpi, ja jokainen oli sitä mieltä, ettei kyse ole diabeteksesta. Kummankaan suvussa ei ole diabetesta. Elisen käytös johtuu vain iästä, kasvusta, muutoksista.

Seuraavana päivänä olin kahdeksan tuntia töissä ja nielin tuhansia kyyneliä. Kun kello löi kolme, kirjaimellisesti juoksin pukuhuoneeseen. Samalla kun vaihdoin vaatteita, soitin päiväkotiin ja sanoin, että laittaisivat Elisen valmiiksi, vien hänet terveysasemalle.

Olimme terveysasemalla 28. toukokuuta puoli neljältä. Muutama minuutti ennen sulkemista hoitaja otti meidät vastaan. Lapsi oli täysin normaalin oloinen, hyväntuulinen, olihan välipalastakin vasta noin tunti.

Sanoin hoitajalle, että haluan kaikki mahdolliset testit, virtsatestin, perusverikokeet, verensokerin sormenpäästä… Hän katsoi minua oudosti ja sanoi, ettei ollut enää mahdollista tehdä kaikkia samana päivänä, mutta verensokeri voitaisiin mitata sormenpäästä. Ajattelin, että alku sekin. Hoitajan ilme muuttui sillä sekunnilla, kun hän katsoi mittaria: mittari näytti yli kahtakymmentä. Hän nousi, ja ennen kuin hän poistui huoneesta ehdin kysyä, mikä on normaali arvo. ”Normaalisti arvo ei ylittäisi seitsemää”, hän vastasi. En tiedä, kuinka kauan hän oli poissa. Katsoin lasta ja mietin, miten terve hän on, miten terveeltä hän näyttää. Siinä hän istui rattaissa ja pyöritteli iloisesti Kela-korttia. Palattuaan hoitaja sanoi, että meidän täytyy lähteä heti lähimpään sairaalaan. Saimme lähetteen Peijakseen.

Diagnoosi: helpotusta ja epätoivoa

Siinä minä olin terveysaseman aulassa, hyväntuulinen lapsi rattaissa, itse rattaiden vieressä kyykyssä kädet kasvoilla. Oli kuin olisin jäänyt rekan alle, joka ikinen kehon osa oli niin voimaton. Toistin mielessäni: ”Tämä ei voi olla totta”.  Olin siinä ehkä muutaman sekunnin, en tiedä, ehkä pidempään, ikuisuudelta se tuntui. Hetken kuluttua havahduin ja totesin, että joko jään tähän tai olen lapseni tukena.

Jatkan tästä seuraavan kerran, kun taas kirjoittelen.

Elisen oireet ennen diagnoosia:

  • kastelu
  • runsas veden juonti
  • haavojen hidas paraneminen
  • pahoinvointi, oksentelu
  • itkuisuus, kiukustuminen, mielialan vaihtelu ylipäätänsä
  • voimattomuus/väsymys
  • joitakin ihotuntemuksia, erityisesti käsissä ja jaloissa; toive pitää pitkähihaisia ja -lahkeisia vaatteita ja sukkia jatkuvasti.

Mittaa taaperon verensokeri! Tietoa diabeteksen oireista leikki-ikäisellä: https://www.diabetes.fi/diabetes/lapsen_ja_nuoren_diabetes/taaperon_diabetes

Tukea elämään diabeteksen kanssa

Kaipaatko tukea ja vinkkejä arkeen diabetesta sairastavan lapsen kanssa? Diabetesliitto tarjoaa kursseja https://www.diabetes.fi/kurssit/diabeetikkolapset_-nuoret_perheet_ja_laheiset#c3675d5b, materiaaleja https://d-kauppa.diabetes.fi/category/12/lapset-ja-nuoret ja yhteisön https://www.diabetes.fi/yhteiso/liity_jaseneksi#c3675d5b  hyvän diabeteselämän tueksi. Tervetuloa mukaan!

 

Kommentit tähän postaukseen

  1. Teija Sihvo

    Olipas sinulla/ teillä rankka tarina! Ei auta kuin pakertaa eteenpäin. Kovasti tsemppiä ja voimia päivittäiseen taisteluun. Nyt on kulunut jo kolme vuotta tuosta diagnoosista, joten ilmeisesti olette päässeet jo hieman ”kuiville”. Tää tauti ei ole helppo. Muistan kun pikkuveljeni sairastui vuonna 1976; oli silloin 14-vuotias. Hoitomenetelmät ovat onneksi tehneet huiman harppauksen parempaan suuntaan. Tsemppiä teidän elämäänne ja aurinkoa kevääseen vaikka se välillä ”tökkii”.
    T. Teija – diabeetikko syksystä 1991

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat

%d bloggaajaa tykkää tästä: