21.9.2016 Reija Helkkula

Minun diabetekseni ei ole kansansairaus

Viime viikkoina omaan diabetes-hoitokuplaani on tunkeuduttu.

Ensimmäinen tunkeutuminen tapahtui silloin, kun viimeisin Diabetesliiton jäsenlehti (4/2016) tuli postissa. Luin lehdestä ensimmäistä kertaa Sisusta, vaikka kirjoitus on julkaistu myös Lastenklinikoiden Kummit ry:n blogissa 3.6.2016. Pikkupojan tarina sai minut kyyneliin, kun luin pojan sairastumisesta äitinsä kertomana. Tavallaan tunsin heidät kuplani sisällä, vaikka itse sairastuinkin aikuisena enkä omaa henkilökohtaista kokemusta pienen lapsen diabeteksesta.

Toisen kerran havahduin kuplassani, kun kuulin tuttavaperheen varhaisteinin sairastuneen myös tyypin 1 diabetekseen. Esittelin tuoreelle diabeetikolle insuliinipumppuni toimintaa ja koetin rohkaista häntä uskomaan, ettei tämä sairaus ole este millekään. Laitoin hyvän kiertämään ja toistin hänelle, mitä eräs lääkäri sanoi minulle ensimmäisenä diabetesvuotenani: ”Diabetes on älykkäiden sairaus”. Vakavailmeinen tuore diabeetikko palkitsi minut ujolla hymyllä.

Kolmas kerta poikkesi täysin edellisistä, kun suostuin antamaan lyhyen haastattelun itsestäni diabeetikkona lehteen. Kerroin sairastumisestani ja arjesta diabeteksen kanssa. Haastattelun kysymykset ohjasivat mielestäni vastaamaan negatiiviseen sävyyn. Vastasin niihin tiukan positiivisesti. Näin haluan tätä sairautta käsitellä. Jokaisella ihmisellä on elämässään raskaita hetkiä ja kokemuksia. Niin myös itselläni, mutten halua niiden jyräävän alleen elämäniloa.

Periaatteessa näitä tunkeutumisia ei yhdistä mikään. Ne olivat vain koskettavia hetkiä tai tapahtumia arjessani. Itseasiassa tunkeutumiseksi kuvailukin kuulostaa liian väkivaltaiselta ja itsestäni riippumattomalta. Oikeasti sallin nämä ”tunkeutumiset” ilolla. Jokainen niistä kasvatti näkemystäni itsestäni ja tästä sairaudesta.

Diabetes-hoitokupla on sitä, millaisena normaalisti koen sairauden hoitamisen omassa elämässäni. Olen yksin omassa kuplassani, jossa huolehdin lukemattomista diabeteksen hoitoon liittyvistä päätöksistä päivittäin. Harva kuplan ulkopuolella oleva ymmärtää, kuinka paljon ajatustyötä diabeteksen hoitoon liittyy. Kokemukset tuovat asioihin rutiinia, mutta automaattiseksi diabeteksen hoitoa ei saa millään tavalla.

Onneksi hoitokuplan pinta on joustava. Kuplaan pääsee kulkemaan sisään, vaikken itse pois pääsekään. Lähipiiri, ammattilaiset ja samankaltaisessa tilanteessa olevat vertaiset poikkeavat silloin tällöin kuplani sisällä. Hoitokuplaan liukenee ulkopuolelta tunteita, ajatuksia, uteliaita kysymyksiä ja uutta opeteltavaa.

Hoitokupla muuttaa diabeteksen minun sairaudekseni. Kuten tämän vuotisten diabetesmessujen slogan sanoo: ”Minun diabetekseni ei ole kansansairaus”. Sillä kuplan sisällä minä näen vain oman diabetekseni. Sairauteni on yksilöllisine ominaisuuksineen tuttu vain minulle. Oma juttuni, jota kukaan muu ei ymmärrä yhtä hyvin.

Kansansairaus on jotain etäistä, joka ei kosketa henkilökohtaisesti. Siihen sairastuu muita ihmisiä. Niitä kasvottomia harmaaseen massaan kuuluvia. Niitä, jotka näkyvät ainoastaan vuosittain paisuvissa tilastoluvuissa, mutta häviävät, kun niitä yrittää lähestyä. Ne unohtuvat budjeteista ja tärkeistä päätöksistä. Näin ei saisi olla, koska diabetes ei ole kansansairaus yksilöille. On vain erilaisia ihmisiä, joilla on diabetes. Se on kuten Sisu-poika perheineen, tuttavan luona kohtaamani varhaisteini tai minä itse.

Minun diabetekseni ansaitsee tulla huomatuksi ja hoidetuksi paremmin kuin epämääräinen kansansairaus. Diabetes-hoitokuplani on totta minulle, vaikka muille se olisi näkymätön.

 

Metsäntuoksuinen koiraharrastaja, jonka perheeseen kuuluu kahdeksan tassua ja neljä jalkaa. Arkena pyöräilen hanatehtaalle, jossa toimin tuotetiedonhallinnan asiantuntijana. Vapaalla ollessa metsästän ja jäljestän bretagnenbassettien kanssa. Jänisjemma-blogiLinkedInPinterestTwitter

Kommentit tähän postaukseen

  1. Maaret

    Osuitpa Reija asian ytimeen tai sinne ”kuplaan”. Näinhän se on, että meidän jokaisen diabetes on omanlaisensa vaikka yhteneväisyyksiäkin on. Ihan samalla lailla kuin meidän jokaisen elämä muutenkin on erilaista, diabeeteksen hoito vaatii jokaiselta erilaisia asioita. Emme ole robotteja, jotka toimivat samalla tavalla ja samanlaisilla hoitomenetelmillä tai samanlaisilla lääkeannoksilla. Asiat muuttuvat päivittäin. Diabetes jos mikä vaatii yksilöllisyyttä.

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat