3.2.2015 Kirsi Stjernberg

Tiedän miltä sinusta tuntuu

Tiedän, miltä tuntuu sairastaa diabetesta vauvasta asti. Tiedän, millaista on olla diabeetikkolapsi 1980-luvulla. Ja miltä tuntuu käydä läpi murrosiät ja raskaudet diabeetikkona. Tiedän, miltä tuntuu saada kaksi omaa, tervettä lasta. Tiedän, miltä tuntuu pelätä lasten sairastuvan diabetekseen. Ja miltä tuntuu, kun se oma lapsi todellakin sairastuu. Entä jos toinenkin lapsi sairastuu?

Tämän kaiken ohella tiedän, että arki diabeteksen kanssa kyllä sujuu, diabeetikko voi interreilata ja kaukomatkailla, opiskella ulkomailla, tehdä vaativaa työtä ja vaikka mitä. Elää täyttä elämää.

Tiedän miltä diabetes tuntuu, hyvässä ja pahassa. Mutta voinko sanoa kenellekään toiselle diabeetikolle, tai omalle tyttärelleni, että tiedän miltä sinusta tuntuu?

Yhdeksänvuotias tyttäreni, joka on sairastanut diabetesta neljä vuotta, sanoo joskus, että ”kaverit ei tajuu”. Eivät tajua, miltä tuntuu, kun verensokeri kesken koulutunnin laskee niin alas, ettei matikan tehtävistä tule mitään. Tai kun pitää lähteä pistämään insuliinia silloin, kun muut jo saavat syödä välipalaansa. Vaikka kuinka selittäisi, eivät he ymmärrä sittenkään, koska eivät ole sitä omakohtaisesti kokeneet. Silloin voin aidosti kertoa tytölle, että tiedän mitä tarkoitat. Voin kertoa esimerkkejä omasta elämästäni. Mutta joskus tunnen liikaakin. Silloin näen tuossa pienessä tytössä itseni muistaen, miten kovasti diabetes tietyissä tilanteissa on harmittanut. Diabeteslapsen vanhempana tuntuu sekä vahvuudelta että rasitteelta se, että itsellä on kokemusta diabeteselämästä.

Tyttäreni voi kokea kuitenkin asiat hyvinkin eri tavalla kuin minä. Hän oli jo viisivuotias sairastuessaan, kun minä vasta vauva. En tiedä, miltä tuntuu sairastua viisivuotiaana, kun on saanut siihen asti elää terveen lapsen elämää. Enkä tiedä, miltä tuntuu olla diabetesta sairastava lapsi 2000-luvulla, olihan maailma aika erilainen paikka omassa lapsuudessani.

Vanhempieni kanssa voimme jakaa kokemuksen siitä, miltä tuntuu, kun lapsi sairastuu diabetekseen. Heille se tapahtui 1970-luvulla, jolloin diabetes oli vielä kovin harvinainen sairaus. Mutta uskon, että jokin yhteinen kokemuspohja on kaikilla, joiden lapsi on sairastunut vakavasti.

Voimme sekä tyttäreni, että vanhempieni kanssa jutella omista tunteistamme ja kokemuksistamme ja olla vertaistukena toisillemme. Samaa olen kokenut muiden diabeetikoiden kanssa. Kokemukset eivät ehkä ole täsmälleen samoja, mutta riittävän samankaltaisia, jotta toista on helppo ymmärtää tasolla, johon täysin terve ei koskaan pysty samaistumaan. Silti on varmasti yhtä tärkeää yrittää aidosti kuunnella jokaisen omaa kertomusta, ilman ennakkokäsityksiä asiasta.

Entä sitten perheen ei-diabeetikot ja heidän kokemuksensa perheenjäsenten sairaudesta? Meidän perheessämme jako sattuu menemään niin, että perheen naiset ovat diabeetikoita ja muutenkin monella tapaa toistensa kaltaisia, miehet ei-diabeetikoita ja samantyyppisiä keskenään. En tiedä, miltä tuntuu kun omalla puolisolla ja lapsella, tai äidillä ja pikkusiskolla, on diabetes. Sairaus, joka vaatii huomionsa perheen arjessa, aina. Täytyykin kysyä pitkästä aikaa, miltä tämä perheen miehistä tuntuu.

Ikänsä deeykkösenä elänyt pohdiskelija, joka asustaa rintamamiestalossa miehen, 14-vuotiaan pojan ja 13-vuotiaan deetytön kanssa. Lisäksi meillä on nuori labradorinnoutaja, jota koulutetetaan diabeteskoiraksi. Suuntaan lenkkipolulle aina kun voin, ja koetan löytää aikaa myös uusien asioiden opiskeluun. Olen vihdoin oivaltanut, miten tärkeää on pitää huolta omasta jaksamisesta ja haaveista arkihässäkän keskellä, jota tupladee välillä urakalla haastaa.

Kommentit tähän postaukseen

  1. KK

    Olen miettinyt sitä, kumpi meistä onkaan paremmassa asemassa. Kumppanini joka ei vaan pysty ymmärtämään ja tekemään tukeakseen kaikkea mahdollista vaikka aivan varmasti niin haluaa vaiko minä, joka ymmärrän tarpeeksi ja teen kaiken mahdollisen.

  2. Maaret

    Jäin miettimään Kirsi pohdintaasi 1970-luvusta ja siitä kuinka harvinainen 1-tyypin diabetes silloin oli. Niin se olikin. Itsekin samalla vuosikymmenellä sairastuneena en entuudestaan tuntenut yhtään diabeetikkoa, enkä tiennyt siitä mitään. Tai silloinhan puhuttiin sokeritaudista. Mutta eipä tainnut tietää kukaan työtovereistanikaan vaan minä vain palasin takaisin töihin viikon verran sairaslomalla oltuani. Asiasta ei puhuttu sen kummemmin mitään ikään kuin olisin ollut flunssassa tai umpisuolileikkauksessa. Tätä miltä minusta tuntuu pohdintaa tekee meistä nykyään monikin, kun tietoa on niin paljon saatavilla.

  3. Tiina

    Koskettava teksti. Kiitos siitä. <3 Itsellä ei vielä lapsia mutta se; mitäpä jos oma lapsi sairastuisi-tunne on takaraivossa. Olen ajatellut asian niin, ettei liikaa kannata asiaa miettiä. Meitä diabeetikoita on paljon ja useimmilla lapsia. Silloin myös vertaistuki itselle kuin itseltä lapselle on suuri siunaus!

  4. Jonna

    Kiitos koskettavasta kirjoituksesta! Välillä surettaa, kun en tiedä, miltä lapsestani tuntuvat diabeteksen hypot ja vuodenhuiput – voin vain vierestä yrittää tukea ja hoitaa parhaani mukaan.

  5. Emmi Siirtonen

    Ihana kirjoitus, Kirsi! Sitä niin helposti itsekin muodostaa ennakkokäsityksiä asioista ja yrittää astua toisen saappaisiin, mikä hyvistä aikeista huolimatta usein tuntuu pahalta toisesta ja kasvattaa näin kuilun ihmisten välille. Pelkkä kuuntelu ja rinnalla eläminen riittää.

    1. Kirsi StjernbergKirsi Stjernberg

      Kiitos kakki kannustavista kommenteistanne!

      KK: hyvä kysymys. Ehkä tärkeintä on kuitenkin aito halu ymmärtää ja tukea, niin hyvin kuin se kenellekin on mahdollista.
      Liisa: Kiitos <3!
      Maaret: Aika hurjaa, että vain palasit sairastuttuasi töihin "kuin ei mitään", eikä kukaan osannut edes kysellä sen kummemmin. Totta, että nykypäivänä netti on avannut aivan uudenlaisen maailman myös tällaisille miltä minusta
      tuntuu -pohdinnoille.
      Tiina: Näinhän se on, ei noita sairastumismahdollisuuksia pidä liikaa etukäteen miettiä, jotain voi aina osua kohdalle, muutakin kuin diabetes. Vertaistuen mahdollisuus on kuitenkin upea juttu!
      Jonna: Kiitos! Äitinä pystyt varmasti tarpeeksi samaistumaan lapsesi kokemuksiin, vaikket täsmälleen tietäisikään, miltä hypot ja korkeat tuntuvat. Jokainen diabeetikkokin kokee ne vähän eri tavalla.
      Emmi: Kiitos :), viisaita sanoja.

  6. Tinsu

    Kiitos, ihanan koskettava kirjoitus..avointa kokemusta elämästä.
    Itsellä Äitinä olemisen monimutkainen maailma, tyttö sairastui 10 -vuotiaana, kohta 6vuotta elämää, vuoristorataa d1kanssa..suvantovaihetta odotellessa..
    Rakkautta kaikille tän asian kanssa eläville!

    1. Kirsi StjernbergKirsi Stjernberg

      Kiitos Tinsu palautteesta.Vuoristorataa, sitä se taitaa useimmiten olla…
      Tsemppiä kovasti teille myös!

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat