Epäreilua! Epäreilua?

Epäreilua? Kaksilapsisen perheen isoveli on terve, mutta tuntee varmasti välillä taistelevansa huomiosta pikkusiskonsa diabeteksen kanssa. Pikkusisko puolestaan on kateellinen terveydestä ja sen mukanaan tuomasta vapaudesta isoveljelleen. On väsyttävää huomoioida diabetes 24/7, ja lisäksi siihen liittyy ärsyttäviä lääkärikäyntejä ja vaikka mitä. Toisaalta isoveljen selkeä erityisherkkyys aiheuttaa tiettyjä haasteita koulunkäynnille, ja sen ympärillä riittää usein iltaisin ruodittavaa. Pikkusisko jää tällöin taas vähemmälle.

Kolikossa on aina kaksi puolta ja tilanne monin tavoin yhtä epäreilu molemmille osapuolille. Molemmillehan soisi sen huolettoman lapsuuden ilman tällaista vakavaa sairautta. Tosiasia kuitenkin on, että sairaus vaikuttaa molempien elämään, vaikka niin kovin eri tavoin. Ja niin vaikuttaa erityisherkkyyskin. Välillä tuntuu epäreilulta ja välillä väsyttävältä, mutta ehkä se toisaalta on niinkin, että kaikilla meillä on omat haasteemme elämässä.

Vaikka vanhempana pyrkii olemaan aidosti läsnä ja kuulemaan ja huomioimaan molemmat lapset ihan omana itsenään, vie diabetes väkisin huomiota vähän väliä, pitkin päivää. Pistitkö, mittasitko, mitä söit? Hm, paljonkohan pitäisi pistää… miksi nää sokerit nyt on näin korkealla, ihan kuin insuliini ei tehoaisi yhtään. Mitähän pitäisi oikein tehdä asialle… tämä rumba raksuttaa päässä samalla kun toinen yrittää kertoa sinulle koulupäivän kulusta. Väsyneen vanhemman pitää oikein erikseen välillä muistutella itselleen, että sitä tosiaan voisi olla hetken ihan tässä läsnä vain, yhteen asiaan kerrallaan keskittyen.

Sanotaan, että kun perheessä on sairas lapsi, muut sisarukset kehittävät erilaisia selviytymiskeinoja. Joku ryhtyy ylitunnolliseksi, toinen vetäytyy kokonaan syrjään. Kolmas taas saattaa hakea huomiota aggressiivisin keinoin. Perusluonne ja elämänasenne varmasti vaikuttavat. Joskus saattaa myös syntyä väärinymmärryksiä siitä, että sisarelle ei ole tarpeeksi selväsanaisesti selitetty, mitä siskon tai veljen sairaus oikeastaan merkitsee. Siksi on tosi tärkeää, että sisarukset olisivat avoimesti mukana kaikessa sairauteen liittyvässä. Diabeteskeskuksen kursseilla sisarukset ja heidän suhteensa sairauteen onkin muuten hienosti huomioitu. Heillä on ihan omat keskustelunsa esimerkiksi psykologin johdolla.

Kun kyse ei ole erityisen dramaattisesta tilanteesta, vaan diabeteksen kaltaisesta itse hoidettavissa olevasta sairaudesta, lapsi ei ehkä aina itsekään ymmärrä, mikä vaikutus sairaudella perheen arkeen saattaa olla. Ei ainoastaan sisarukset, vaan joskus myös sairas lapsi itse saattaa aistia rivien välistä vanhempien huolen ja väsymyksen ja ryhtyä ylireippaaksi. Hän tuntee ehkä alitajuisesti syyllisyyttä sairaudestaan, vaikkei sillä ole tosiasioiden kanssa mitään tekemistä, eihän hän sairaudelleen mitään voi.

Itse olen aikuisena oivaltanut oman ylikiltteyteni juontavan juurensa siitä, etten halunnut kuormittaa vanhempiani yhtään enempää kuin mitä sairauteni vuoksi jo oli pakko. He eivät koskaan sanoneet olevansa huolissaan tai väsyneitä, mutta tietenkin lapsi sen aisti. Joten yritin olla aina iloinen ja avulias. Nykyisin murehdin välillä sitä, että oma tytär varmasti myös huomaa, miten välillä väsymme hänen diabeteksensa hoitamiseen. Mutta kunpa tytär ei vain ymmärtäisi sitä niin, että asia olisi jotenkin hänen syytään. Samalla tavoin toivon sydämeni pohjasta, ettei isoveli vetäydy tai jätä kertomatta asioita meille vanhemmille siksi, että näkee miten paljon energiaa sairauksiin uppoaa.

Ehkä tässä asiassa pätee sama kuin sisarusten huomioimisessa ylipäätään. Että silloin tällöin onnistuisi järjestämään kahdenkeskistä aikaa kunkin lapsen kanssa. Meillä tähän pyritään vaihtelevasti onnistuen. Yhteinen koiralenkki on tähän helppo ja hyvä vaihtoehto. Niinä rauhallisina hetkinä, kun keskustelussa ei tarvitse harjoittaa kilpalaulantaa, saattaa esille päästä pitkäänkin mielessä haudottuja huolia.

Mutta kun tilaisuus huomion keskipisteenä ololle koittaa, ei hankalille tunteille aina löydykään sanoja. Omille lapsille olen yrittänyt opettaa, että tunteita voi opetella ilmaisemaan muillakin tavoin, vaikkapa piirtämällä. Joskus käy niin, että aluksi sitä vain syntyy paperille jokin ”suttu”, mutta kun sitä suttua yhdessä katsellaan ja siitä jutellaan, kuoriutuu sitä kautta esiin vaikka minkälaisia tunteita ja ajatuksia. Kannattaa kokeilla!

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä