D-lasten vanhemmat 10.4.2019 Miia Tuomaala

Tänään vietetään kansainvälistä sisaruuden päivää. Erityistarpeisen lapsen sisarukset ovat hekin erityisiä omalla tavallaan, heidän elämänsä ei ole samanlaista kuin terveiden lasten perheissä. Vaikka he eivät itse sairasta tai heidän toimintakykynsä ei ole rajoittunut, he elävät sellaisten asioiden kanssa, joista monet muut lapset eivät tiedä yhtään mitään. Sairauden tai vamman myötä sisaruksillekin avautuu uudenlainen maailma. Tuo maailma on saman aikaan sekä kuormittava ja riskialtis että syvällinen ja rikas. Ajattelen, ettei löydy yhtään erityistarpeisen lapsen sisarusta, joka ei olisi hetkeäkään ollut huomiota vailla tai joutunut odottamaan omien tarpeiden täyttymistä tai jolla ei olisi herännyt vaikeita tunteita erityislasten perheiden arjessa.

Sisaruksen osa voi olla kovinkin riskialtis, jos häntä ei nähdä tai kuulla. Onneksi riskejä sisaruksen liialliselle kuormittumiselle voidaan hyvin välttää ja pienentää, kun ymmärretään huomioida, millaisia tarpeita sisaruksella on kaiken keskellä.  Miten tärkeä olisi muistaa, että konkreettisten tarpeiden lisäksi sisarukset tarvitsevat erityisen vahvaa tukea tunteiden käsittelyssä. Vaikka sairaus tai vamma olisi sellainen, että sisaruksen konkreettinen arki ei juurikaan muuttuisi, tunnetasolla sisarus käy läpi samansuuntaisia ajatuksia ja tunteita kuin erityislapsi ja vanhemmat, hieman toisenlaisesta näkökulmasta vain. Erityislapsen sisaruksilla on myös ainutlaatuisia vahvuuksia. Silloin kun sisarukset tulevat kohdatuksi tarpeineen eikä heidän tarvitse ottaa liian isoa vastuuta, he saavat kokemuksia siitä, miten vanhemmat todella antavat kaikkensa jokaiselle lapselle ja miten hoivatuksi tuleminen on suuri rikkaus.

Sisarukset oppivat myös tärkeän näkökulman, joka on usein hukassa vielä aikuisillakin: tasa-arvoinen kohtelu ei tarkoita sitä, että kaikille saman verran kaikkea. Tasa-arvo toteutuu silloin, kun jokainen saa sen verran, minkä tarvitsee. Joku voi tarvita vain vähän tukea ja toinen taas enemmän. Ihanaa inhimillisyyttä on se, että jokaisen kohdalla mietitään erikseen hänen henkilökohtainen tarpeensa. Saan huomiota ja tukea  sen mukaan, millainen juuri minä olen. Siitä tulee tunne, että minut huomioidaan persoonana, eikä toimita yleisten ajatusten pohjalta. Kuka tahansa turhautuu, jos yritetään antaa sellaista mitä ei tarvitse. Ja vastaavasti kuka tahansa murtuu, jos ei saa sitä mitä tarvitsee. Erityislasten vanhemmilla on elämässä paljon mietittävää ja muistettavaa. Kuormittuneilla aivoilla ei ole helppoa pohtia syvällisesti jokaisen lapsen persoonallista tarvetta. Elämä on jatkuvaa tasapainoilua siinä, että osaa puntaroida, mikä on kellekin lapsista sopivasti.

Meidän perheen polulla siskot joutuivat yhtä rajusti uuden eteen kuin diabeetikko ja vanhemmat. Lapsemme raadollinen sairastumistilanne aiheutti tytöillemme kaaoksen arkeen. Sairastumispäivän tapahtumia on siskojen kanssa käyty läpi useaan kertaan tilanteen rauhoituttua. Vaikka siskoille ei kerrottu kaikkia yksityiskohtia, joutuivat hekin elämään jännityksen kanssa. Herääkö veli koomasta ja selviääkö hän?  Siskojen huojennus oli käsin kosketeltavaa, kun he pääsivät ensimmäisen kerran näkemään veljen sairaalassa dramaattisten tapahtumien jälkeen. Vaikeat tunteet ja menettämisen pelko heräävät heillä pintaan yhä, jos sairaalaan joudutaan lähtemään kiireellä ja yllättäen. Jokainen tilanne on tärkeä jälkikäteen käydä läpi konkreettisesti, mutta ennen kaikkea niin, että siskojen tunteet tulevat kuulluiksi ja hyväksytyiksi. Sairastumisen alussa olimme pidempään sairaalassa. Ensimmäiselle kotilomalle päästyä oli liikuttavaa, miten nelivuotias sisko oli onnessaan ja hihkui: veljen sänky ei ole enää tyhjä, veljen tuoli ei ole tyhjä ruokapöydässä!

Useampi vuosi kului niin, että siskot surivat veljen sairautta. Sairauden aiheuttamaa surua käsiteltiin yhtä paljon heidän kuin diabeetikon kanssa. Siskot surivat, miten kurjaa oli, kun veli ei saa syödä herkkuja niin paljon kuin tahtoisi. Miten harmittavaa, kun veljen sokerit menevät huonoksi vaikkapa pulkkamäessä ja veli joutuu lähtemään kesken pois. Siskot surivat myös kipua, jota sensorin tai kanyylin asennus aiheuttivat. Empaattisina he miettivät helpottaisiko veljen kipua, jos meillekin laitettaisiin kanyyli, ei tarvitsisi yksin kestää kipua. Pitkään tehtiin työtä sen eteen, että siskot oppivat luottamaan, ettei heidän tarvitse huolehtia veljestä ja ettei heidän kuulu ottaa vastuuta. Aina kun muut kuin vanhemmat hoitivat veljeä, siskot muistuttivat aikuisia, mitä kaikkea pitää huomioida ja muistaa, siskot laskivat aikuisten puolesta hiilihydraatteja ja niin edelleen. Pieni nelivuotiaskin osasi sanoa, ettei hän luota veljeä muiden hoitoon. ”Eivät ne vieraat aikuiset tiedä millaisia oloja veljellä on, mutta minä tiedän sen tarkalleen”.

Seuratessani lapsiani ajattelen erityislapsen sisarusten muistuttavan näkymättömiä muskettisotureita. Sisarukset huolehtivat, pitävät puolia, eivät koskaan jätä yksin toisiaan ja ovat valmiita taipumaan vaikka millaisille mutkille sisaruksen vuoksi. He ovat valmiita siirtämään omat tarpeensa syrjään ja loputtomasti ymmärtämään sitä, että elämän realiteetit sanelevat sen, etteivät heidän tarpeet voi olla etusijalla oikeastaan koskaan arjen tilanteissa. Siksi olisikin niin valtavan tärkeää, että aikuiset pitävät huolen siitä, että nämä superempaattiset soturit saavat itsekin olla säännöllisesti hoivattavina ja erityisen huomion kohteena, että aikuiset näkevät sen, mitä kaikkea nuo pienet rohkeat mielet kantavat suuressa sydämessään. Erityisten sisarukset joutuvat isojen asioiden äärelle, mutta jos he saavat tukea elämää suurempien tunteiden kohtaamiseen, heidän kilvestään tulee niin vahva, ettei siitä mene läpi terävinkään nuoli. Heillä on myös sellaista syvällistä ymmärrystä ja näkökulmaa, mitä ei voi koskaan oppia kuin oman kokemuksen kautta.

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä