D-lasten vanhemmat 12.6.2018 Maria Rasalahti

Palasin töihin maaliskuun alussa ja uuden arjen opettelu on vienyt mennessään. Minusta tuntui mahdottomalta lähteä taas töihin ja jättää diabeetikkopoika itsekseen pitkien iltapäivien ajan.

Kuinka hän selviäisi itsekseen kotona? Olemme miehen kanssa molemmat pitkän matkan päässä töissä.

Onneksemme saimme kevään ajaksi lääkärintodistuksella kolmasluokkalaiselle pojalle paikan koulun iltapäiväkerhosta, jossa iltapäivät sujuvat turvallisesti aikuisen ohjaajan valvonnassa. Töissä käymisen ja pitkien työmatkojen yhdistelmä tuntui d-lapsen kanssa mahdottomalta, mutta iltapäiväkerhon kanssa arki alkoi pian sujua – vaikkakin työpaikan ja koulun välillä aikaa vastaan lentäen.

Viime blogissa kerroin pienistä sankareista. Meidän jo hiukan isompi sankari (9 v.) opettelee itsenäistä hoitoa. Tämä opettelu sisältää monta lapselle vaativaa kohtaa: hiilihydraattien ymmärtämistä ja laskemista, niiden muutamista insuliiniannoksiksi sekä päivän hallintaa. Vaikka sankarillamme alkaa jo olla hyvä käsitys siitä, missä ruoka-aineissa on hiilihydraatteja, on niiden määrän arviointi ja muuntaminen jakolaskulla insuliinimääräksi vielä vaikeaa.

Tarvitaan hiilihydraattien määrien arvioinnin taitoja, matikkapäätä, insuliiniannostaulukoita ja jälleen vanhemman pitkäjänteistä tukea ja opastusta uutta opettelevan sankarin rinnalla.

 

Olen huomannut, että lapsen on vaikeaa ymmärtää, missä kaikessa on hiilihydraatteja. Tietysti myös määrän arvioiminen on lapselle vaikeaa. Se ymmärrys ei synny yhdessä yössä, vaan harjoittelu kestää pitkään. Niin se kesti minullakin, kun lapsi sairastui.

Vaikka lapsi osaisi kertoa yleisimpien ruokien hiilihydraatit, on hän yllättävien syötävien kanssa yhtä lailla sormi suussa kuin vanhempikin.

Hiilareiden arviointi ei ole vanhemmallekaan aina helppoa, joten miten voisi olettaa, että kolmasluokkalainen, jolla on vielä paljon mielikuvitusmaailmaa, osaa kaiken? Kokemuksesta voin sanoa, että ei voi olettaa. Lapsi ei aina edes muista, mistä ateria alkoi ja mihin se päättyi. Mieluiten hän leikkisi pikkusisarustensa kanssa ja jättäisi tämä homman kokonaan meille vanhemmille.

Poika tarvitsee vielä paljon vanhemman apua ja tukea päiväänsä, muistuttelua ja apua omahoidossa. Opettelu vie oman aikansa, eikä ole kolmasluokkalaiselle helppoa. Matikkapäätä hänellä riittää, ja vanhemman tuella ja rauhallisesti etenemällä saamme varmasti laskemisen rullaamaan ja pienissä erissä siirrettyä enemmän ja enemmän lapselle omia vastuualueita. Oppimisvauhti ei ole huikea – mitään ei tapahdu yhdessä yössä, vaan lapsi selvästi tarvitsee sinnikästä harjoittelua päivittäin.

Noin vuosi sitten aloin opinnäytetyössä kehittää Diabetesliitolle lapsen diabetes aiheisten verkkosivujen uudistusta. Tutkielmaa tehdessäni huomasin, että lapsille tarvitaan kipeästi omaa materiaalia, jonka avulla lapsi voisi opetella hiilihydraattien laskemista ja omahoitoa. Diabetesliitossa alkoi helmikuussa lapsen diabetes -verkkosivujen uusiminen ja perheille on julkaistu uudistetut oppaat.

Aloinkin opinnäytetyön aikana miettiä näitä askeleita, joilla lapsi oppisi oman diabeteksen hoitoa paremmin. Tästä huomiosta syntyivät hiilaripeli, diabeetikkolapsen oma huoneentaulu ja muutama erilainen taulukko, joita voi käyttää apuna kun lapsi opettelee omahoitoa tai kun vastasairastuneen lapsen perheet opettelevat uutta arkeaan.

Keväällä jukaistiinkin jo Oy Haima Ab animaatio, joka kertoo tyypin 1 diabeteksesta lapsille.

Miksi alakouluikäisiä diabeetikkolapsia ei siirretä suoraan erityisen tuen piiriin?

Meillä lapsen oikeus iltapäiväkerhoon ei vielä ole selvä ja mietinkin, miksi alakouluikäisiä diabeetikkolapsia ei siirretä suoraan erityisen tuen piiriin?

D-lapsi kaipaa kuitenkin aina aikuisen apua päätöksissä ja koulupäivien aikana tukea, jota avustaja yleensä antaa. Mutta kuinka turvataan koulupäivän jälkeinen aika kuin lapsi on kotona useita tunteja yksin? Pelkän kännykän varassa oleminen tuntuu raskaalta ajatukselta ja herättää kysymyksiä. Entä jos lapsi ei vastaakaan puhelimeen iltapäivällä kotona? Entä jos lapsi makaa hypon yllättämänä tajuttomana keskellä leikkejään? Entä jos sensori lähettää hälytyksen vaarallisen matalasta verensokerista ja lapsi on vielä pyörän selässä palaamassa koulusta eikä vastaa vanhemman soittoihin? Siksi heitän kysymyksen, johon moni diabeetikkolapsen vanhempi kaipaa vastausta!

Diabetesliiton uusi video Koululaisen diabeteksesta kertoo diabeetikkolapsen koulupäivästä. Minulla vierähti kyynel poskelle kun katsoin videon ensimmäisen kerran talvella. Oli upeaa olla mukana projektissa.

 

Kesä ehti koittaa nopeasti tämän blogin kirjoituksen aikana. Mietimme keväällä lasten kesälomien järjestämistä, ja saamme kesälomien järjestelyissä apua isovanhemmilta. Mutta miten kesästä selviävät ne joilla ei ole tukiverkostoa takanaan? Vanhempien kesälomat eivät riitä koko kesälle. Ja minusta tuntuu hurjalta jättää kaksi pientä koululaista kymmeneksi tunniksi yksin kotiin.

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä