25.3.2016 Liisa Laitinen

Ykköstyypin vanhempien vertaistuki

Olen ollut jo vuosia jäsenenä Facebookin Diabetes vertaistuki-ryhmässä. Ryhmä on kuvauksensa mukaan suljettu vertaistukiryhmä ykköstyypin diabetesta sairastavien lasten vanhemmille. Ryhmään pääsee liittymään lähettämällä liittymispyynnön.

Kyselin ryhmän seinällä vanhempien ajatuksia ryhmästä. Mitä sinä dee-lapsen vanhempana olet hyötynyt tämän palstan vertaistuesta? Onko jotain negatiivista? Onko jokin tietty, yksittäinen älynväläys, minkä olet tämän palstan kirjoituksista oivaltanut ja soveltanut sitten oman lapsen diabeteksen hoitoon? Sain useita vastauksia ja lainaan tähän blogikirjoitukseen vanhempien mietteitä aiheesta.

 

fbvertaistuki

 

Ajatuksia ryhmästä

”On mahtava että jos jokin harmittaa, ahdistaa tai ihmetyttää, sen voi jakaa muille asiaa ymmärtäville juuri silloin kun tunne tai tilanne on akuutti. Mieluusti soitellaan kyllä Polin väellekin mutta eivät he aina ole töissä eivätkä aina pysty vastaamaan. Jos joutuu kauan odottaa jakamista, usein asia ei tunnu jakamisen arvoiselta enää myöhemmin.”

”Palstalta saadun tiedon avulla löysimme meille sopivia ja toimivia asioita arkeemme hoitoa helpottamaan. Kokemukset muilta, joilla vastaavia haasteita diabeteksen hoidossa, sekä lukemamme toisten jakamat artikkelit ovat todella auttaneet ja helpottanut vaikeuksien ymmärtämistä. Itse en väsymykseltäni olisi jaksanut artikkeleita etsiä ja tietoa muutenkaan, palstan kautta tietoa saa helposti.”

”Palstalta saa vastauksia pumpun ym. hienosäätöön.”

 

Hoitovälineasiat

”Ilman vertaistukiryhmää en olisi tiennyt ja ymmärtänyt jatkuvasta sensoroinnista mitään, enkä olisi osannut siitä polilta kysyä. Yllätys oli suuri, kun polilla näytettiin vihreää valoa ja saatiin sensorointi.”

”Sen myös huomaa, että Suomessa on todella paljon epätasa-arvoa liittyen hoitokäytäntöihin, tarvikejakeluun yms. – kaikki riippuu todella paljon siitä, minkä kunnan tai sairaanhoitopiirin alueella satut asumaan.”

”Pysyy ajan tasalla monista hoito- ja laiteuutuuksista, kun niistä vinkataan täällä. Täältä saa erityisesti vinkkejä esim. diabetestunnuksista ja hoitotarvikkeista (pumppupussukoista, inskojen säilytykseen liittyvistä ratkaisuista), joista omalla hoitohenkilökunnalla ei ole usein mitään tietoa.”

 

Negatiiviset puolet

”Jonkun verran tulee varottua omia sanomisiaan, koska on joitakin henkilöitä, jotka vannovat ruokavalion nimeen ja pelottelevat komplikaatioilla, jos verensokeri vähänkään korkeampi.”

”Ainut huono puoli on se, että väsyneenä ei aina jaksa suodattaa kaikkea ja joskus ihmisten kovat ja yksipuoliset mielipiteet saa mielen matalaksi tai nostaa syyllisyyttä. Kun monet ei ehkä ymmärrä asioita kuin omasta kokemuksesta käsin.”

”Kuten monilla muillakin nettipalstoilla, pitää täälläkin aika paljon suodattaen lukea juttuja, kaikki eivät tee, toimi ja ajattele samalla tavalla kuin itse. Välillä on ollut jakso, jolloin palstalla on lähdetty vähän väärään suuntaan, kovasti arvostelemaan muita ja muiden tapaa toimia, mutta ylläpito on niihin mielestäni puuttunut todella rakentavalla tavalla ja saanut yleissävyn suunnattua taas kannustavampaan suuntaan.”

 

Kokonaisuus

”Koen palstan äärimmäisen tärkeäksi!! Ajattelen sen jopa vaikuttaneen hobiksen laskemisessa suuresti.”

”Kaikkein suurin anti on ollut ehkä huomata, miten moninainen ja yksilöllinen sairaus diabetes on.”

”Ihan mieletön juttu et vertaistukea on saatavilla! Meidän alueella ei ole mitään käytännön vertaistukea saatavilla, onneksi on verkossa!”

Iso kiitos vielä vastanneille!

Avarakatseinen ja rento kolmenkympin rajapyykin ylittänyt perheenäiti Pohjois-Pohjanmaalta. Tämänhetkiseen elämääni parhaimman sisällön tuovat yksinkertaiset ja arkiset asiat, niistä nautin. Viiden hengen perheemme päiviin tuo oman lisänsä keskimmäisen pojan pumppuhoitoinen ykköstyypin diabetes.

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat