Tekniikan ihmeellinen maailma, puolesta vai vastaan?
Lähdenpäs liikkeelle mieltäni ”kaihertavasta” asiasta.
Nimittäin tekniset laitteet diabeteksen hoidossa. Tarkoitan siis pumppuja, sensoreita, hienoja verensokerimittareita ja puhelimiin liitettäviä taulukkoja sokerimittauksille yms… Nykyään lista alkaa olla pitkä.
Hienoa on se että laitteet kehittyy, insuliinit kehittyy jne. MUTTA… Kysymykseni on ollut jo pitkään oman vastahankaisuuteni takia se, että voidaanko luottaa tarpeeksi laitteisiin hoitamaan homma meidän puolesta? Tarkoittaen siis tässä tapauksessa insuliinin saamista.
Otetaan esimerkkinä pumppu, sitä on ehdotettu minulle jo 10 vuotta sitten ensimmäisen kerran ja olisin saanut sen heti. Olen sanonut ei, joka kerta kun joku sitä ehdottaa. Syitä on monia ja osa henkilökohtaisiakin, mutta suurin syy on se etten luota. Olen siis pessimisti, ennakkoluuloinen, perfektionisti jne.
Pelkään että pumppu ei toimi esim. yöllä ja aamulla herään hirveään hyperiin ja meinaan oksentaa. No ei kiitos! Myöskin se olo muutenkin hypereissä on niin ärsyttävä, hirveä agressio puskee päälle. Aloita siinä nyt sitten päivän hommat kun heräät jo valmiiks väärällä jalalla..
Tai toinen skenaario. Kuka voi varmuudella sanoa että laite ei puske kaikkea insuliinia kerralla kehoon ja heräät sairaalasta seuraavan kerran pahan hypoglykemian takia ja pahimmassa tapauksessa et ollenkaan. Joo, joku sanoo tähän että kyllä ne laitteet on niin hyvin tutkittu että on 1/10000000000… mahdollisuus että niin käy. No mun tuurilla se olisin minä.
Pointtini tässä jutussa on, että kun pistän insuliinia kynillä voin tasan tarkkaan tietää että ne toimii. En 22 vuoden sairastamisen aikana ole vielä kertaakaan törmännyt kynään joka ei toimisi täysillä. On saattanut esim. lämpötilojen takia heikentyä teho mutta toimii silti ja rikkinäisen neulan näkee vaihtotilanteessa toimiiko se.
Ajatukseni pumpusta omalla kohdallani on tällä hetkellä hyvin kielteinen niin myös sensorin suhteen. Yksi syy lisää on se, että en halua että mussa on kiinni mitään ylimääräistä. Tää tauti on jo kiinni mussa 😉 voihan se olla että yllätän itseni ja yleisön joskus hamassa tulevaisuudessa ja otan pumpun, mutta…. näen sen hyvin epätodennäköisenä. Tiedän saavani itse oman hoitoni täysin tasapainoon kynillä, jos vain jaksan nähdä vaivaa.
Ymmärrän että pumpusta ja muista laitteista on apua hyvin hyvin monelle ihmiselle ja se on hienoa! Olen jotenkin viime aikoina huomannut että esim. muiden diabeetikoiden kanssa keskustellessa ei puhuta enää mitään muuta kuin ” Onks sun sensorointi-jakso jo ohi? Tai ”Mikäs se ohjelma oli iphoneen mihin saa kirjattua sokerit ylös ja tehtyä diagrammin?”. Kutsukaa vaan vanhanaikaiseksi mutta mä pärjään mun sokrumittarin ja inskakynien kanssa nyt ja tulevaisuudessa ihan ilman mitään härveleitä sekoittamassa soppaa 🙂
Loppuun kysynkin, aiheuttaako tekniset laitteet teissä lukijat fiiliksiä, puolesta vai vastaan?
Alina Salmi
Anne Artukka
Deeblogin Vieraskynä
Anssi Lehto
Elsa 
Erika Drugge-Kesänen
Helmi Westergren
Jenni Kulo
Kalle-Ville Ruohonen
Kirsi Stjernberg
Kirsi-Maria Hytönen
Laura Manninen
Liisa Laitinen
Maaret Weide
Maarja Metsaviir
Maria Rasalahti
Miia Tuomaala
Miika Miettinen
Mika Haulo
Peter Lindberg
Petteri Rantamäki
Pia Sivunen
Reija Helkkula
Salla Vähäkangas
Sari Pihlava
Teija Sihvo
Täällä toinen kynähoitoinen ja siihen luottava. Toki pumppuhoitoisten diabeetikoiden on helppo lisätä ja vähentää insuliinin annostusta pumpulla. Se on sitä hoidon joustavuutta mihin me kynillä insuliinia pistävät emme koskaan pääse. Kun on jo pistänyt insuliinin ja päättääkin lähteä vasta sen jälkeen reippaalle lenkille tai vesijumppaan, jonka tietää pudottavan verensokerin alas, niin ei ole mitään muuta mahdollisuutta säätää verensokerin vaihtelua kuin syödä lisää hiilihydraatteja. Sensorointiin olisin valmis useamminkin kuin mitä julkisen terveydenhoidon puolelta on mahdollisuus. Sensorointi mahdollistaa pitemmän jakson ympärivuorokautisen verensokeriseurannan ja yhdistettynä normaalien verensokerimittausten kanssa se antaa paljon taustatietoa oman diabeteksen hoidon suunnitteluun.
Ymmärrän täysin epäluuloisuuden uutta ja ihmeellistä kohtaan. Tässähän on kyse meidän terveydestä ja jopa hengestä. Olen siinä mielessä eri linjalla tekniikan suhteen, että olen kuitenkin kiinnostunut kokeilemaan. Jos uusi vempain ei syystä tai toisesta miellytä, en epäröisi siitä luopua ja palata vanhaan.
Ja ihan aiheen vierestä. upeasti tuunattu vs-mittari sulla 🙂
Vuosien jatkuvan pistämisen jälkeen mikä tahansa kudos on arpeutunut ja rikki. On täysin eri asia pistää vaikkapa vatsaan kuusi kertaa joka ikinen päivä kuin kerran kolmessa päivässä. Toivoisin todella että ainakin synnyttäneet naiset kiinnittäisivät huomionsa tähän. Naisen vatsakudos ei saa olla uuden elämän hinta. Rinnat ilmeisesti ovat; tosin minulle se vaan ei käy.
Itsekin mietin monta vuotta samoja asioita, mutta hoitotasapainoa ei löytynyt ja alkoi kyllästyttää, kun mitään ei voinut tehdä spontaanisti. Nyt 8 vuoden pumppaamisen jälkeen multa ei saa pumppua pois edes aseella uhaten. Kynästä sen verran, että aikanaan mulla rikkoutui muutama kynä. Kerran mäntä rusahti kerralla pohjaan, mutta onneksi kynässä ei ollut enää paljon jäljellä ja pari kertaa kävi niin, että kynän mekanismi oli rikki ja se ei antanut inskaa ollenkaan vaikka naksaukset kuului ja mäntä painui. Kännykkäsovellusten käyrät ja kaaviot tuntuvat ainakin minua motivoivan ja siksi niistä tykkään.
Kiitos kaikille kommenteista! Kiva kun tästä sai hyvän keskustelun aikaiseksi 🙂
Maaret; kynillä ei ehkä pääse niin lähelle joustavuutta hoidossa kuin pumpulla mutta luulen että sekin on jossain määrin asenteesta ja omahoidosta kiinni miten asian hoitaa. Oma diabetekseni käyttäytyy välillä hyvinkin arvaamattomasti ja silloin esim. sensori olisi varmasti paikallaan mutta edelleen ajatukseni eivät ota vastaan tätä mahdollisuutta itseni hoitamiseen. Koko ajatus minussa teipeillä kiinni olevasta härvelistä puistattaa 🙂 jatkan ajatusprosessia..
Reija, kiva kun joku ymmärtää myös toisen kannan vaikka itse tykkääkin teknologiasta 🙂 koen että näin me ihmiset erillaisina ollaan parhaimpia. Jokaisen ei tartte olla samasta puusta veistetty.
Kiitos kommentista mittariin liittyen, mulla oli vuosia tuohon mittariin rakkaussuhde joka pilattiin vaihtamalla mun mittari pari kuukautta sitten 😀 eli nyt mulla on accu chek nano(vielä ei olla ihan sinut sen kanssa).
KK. Jäin miettimään että kun niin paljon on vuosikymmeniä sairastaneita diabeetikoita ja synnyttäneitä niin nyt vasta kuulen tästä arpeutumisesta yms. ensimmäistä kertaa. Miten se ilmenee? Ja näkyykö se ulospäin vai vaikuttaako vaan ettei voi pistää enää vatsaan että inska ei imeydy? Mulle itselle ulkonäkö niin vatsassa kuin rinnoissa on ihan toissijainen asia kunhan terveys tulee edellä 🙂
Anna-Maria, voihan olla että myös minulle tulee kyllästyminen tai vaihtelunhalu niin silloin vatsastani löytyy pumppu 🙂 tai jopa jotain muuta kun teknologia kehittyy niin huimaa vauhtia. Jätinkin tähän itselleni tämän JOS-vaihtoehdon vaikka tällä hetkellä, niin kuin kirjoitin näen sen epätodennäköisenä. On ollut hienoa lukea kuinka pumppu on auttanut monia. Toivoisin vaan niin, että kirjoitettaisiin myös vielä meistäkin jotka luotetaan pistämiseen ja sillä pärjäämiseen 🙂 ehkä koenkin tällä hetkellä voimakasta ”hei, mut on jätetty sivuun”-fiilistä keskusteluissa.
Tiina, niin samankaltaisia ajatuksia pumpusta minullakin! En halua, että jotain on koko ajan kiinni minussa, tai että yöllä tulisi jotain häikkää pumpun toimintaan. Silti, en ole täysin kielteinen asiaa kohtaan, vaan hieman utelias. Nyt ehkä vielä enemmän, kun tyttärelläkin diabetes, tuntuu, että hänen hoitoaan pumppu helpottaisi kovasti. Ken tietää…
Täällä yksi takinkääntäjä: ennen vanhaan kovasti pumppua vastaan – nyttemmin kovasti puolesta.
Omalla kohdallani pumppu alkoi aikanaan houkuttaa, koska sillä oli mahdollista saada kaikkein joustavin ja luonnollisin ja mun näkökulmasta katsottuna paras insuliiniannostelu. Toki muukin elämäntilanne vaikutti päätökseen – oli vakiinnuttu, saatu jo yksi lapsi ja elämä oli siinä mielessä tasaista eikä ajatus mukana kulkevasti pumpusta enää ahdistanut. Päin vastoin, kynät oli mulla aina välillä hukassa, joten eipähän tarvinut enää niitä etsiä…
Jos sinä Tiina tykkäät kynistä ja homma hoituu hyvin niillä, niin sehän on tosi hyvä juttu – jatka vain samalla mallilla. Hoitohenkilökunnan puolelta monesti kyllä kuulee sitäkin, että monet saavat pidettyä diabeteksensä hyvässä tasapainossa monipistoshoidolla, joten et taida olla ollenkaan yksin siinä porukassa.
Kaikista todennäköisin pahan annostelumokan aiheuttaja on käyttäjä itse ja kun käytetään kahta insuliinilaatua kertakäyttöruiskuilla tai kynillä: pistetään pikaa ja luullaan pistettävän pitkää. Pumpulla paha annostelumoka on paljon epätodennäköisempi. Pumppu ei ole tiettävästi koskaan kenelläkään itsekseen tyhjentänyt ampulliaan diabeetikkoon.
Sellaista pumpulla kyllä sattuu että inskaa ei mene ollenkaan tai liian vähän ja tämä on pumpuilla todennäköisempää kuin kynillä. Syynä on kanyyli/katetriin liittyvät ongelmat. Pumpun vioittumisia myös taphtuu jonkun verran, ehkä useammin kuin kynien.
Kun pumpun ja sen annosoppaan avulla ”lennellään autopilotilla” enimmäkseen niin pitää kuitenkin osata havahtua tilanteisiin jossa on syytä mennä manuualiseen annoksen laskentaan. Tässä on ehkä monilla vaikeuksia kun esim. ollaan korkeissa vs tasoissa ja insuliiniresistenssi jo päällä.
Ne joilla on selvä aamunkoittoilmiö niin saavat sen lähes varmasti jotenkin hallintaan pumpulla ja todennäköisesti eivät halua senjälkeen pumpusta luopua.
Näin hyviin tasapainotilanteisiin ei päästäisi ilman teknisiä apuvälineitä. Olen siirtänyt insuliinin 58-vuotta piikillä ja ensimmäiset 30-vuotta meni harjoitellessa! Viimeiset vajaat kolmekymmentä vuotta säädän monipistos -menetelmällä. Ensimmäisen mittarin sain 70-80-luvun vaihteessa ja se oli ns.”pelastus”! Pumppua ei minulle ole hoitopuolelta koskaan edes tarjottu ja en myöskään halua mitään kiinteitä osioita kehooni. Olen laskenut lääketehtaan antamien ohjeiden mukaan kuinka monta mmol/yksikkö käyttämääni insuliinia vastaa/10 g hiilihydraattia. Eli 10 g hiilaria/1 yksikkö/x-mmol. Siis insuliinin määrän pitää vastata käyttämääni hiilarimäärää ja näiden imeytymisajat pitää vastata käänteisesti toisiaan. Jos liikun fyysisesti paljon suhteet muuttuu. Tää on yksilöllinen asia ”käytännössä” ja toivoisin hoitopuolen kertovan kullekin yksilölle nää kohdat tarkasti! Pitkän ajan tasapaino on ollut hyvä viimeiset parikymmentä vuotta, Hypoja- kuten hypereitäkin on ollu mutta ilman niitäkin kokemuksia ei kukaan selviä. Käytän muistikyniä sekä lyhyeen- että pitkään insuliiniin.
Olen kehitellyt kaksiosaisen kainalolaukun joka sisältää insuliinimuistikynät, mittarin, liuskat, hiilaritabletit, neulat ja varaneulan, lansettikynän kuuden neulan karusellillä. Toimii pakkasella ei jäädy. Säädän säännöllisesti joka kolmen tunnin välein päivällä, käytän myös rannekelloa joka hälyttää joka kolmentunnin välein. Yöksi pyrin saamaan ns. nollatoleranssin eli hiilaria sen verran minkä pitkä insuliini laskennallisesti pystyy ”tuhoamaan”. Kuten laulussa sanotaan ”kun tulee tähän ikään…” olen päätynyt tähän menetelmään juuri harvenevan muistin vuoksi! Tää menetelmä teettää töitä varsinkin aluksi mutta henkilökohtaisesti olen tyytyväinen niin paljon kun tän vaivan kanssa voi yleensä tyytyväinen olla. ”Onko vaihtoehtoja”? Ilman säännölistä mittausta ja sen tuloksen mukaan tehtyjä säätöjä en tulokseen pääse. Ajastus on ennenkaikkea tärkee, olen myös rumpali ja pändi ei toimi ilman ”taimausta”! Toivon kriittistä mutta asiallista keskustelua kyseisestä asiasta!!
Täällähän on mukavasti keskustelu päällä. Hieno juttu!
Kirsi, ymmärrän täysin tuon uteliaisuutesi pumppua kohtaan. Varsinkin tyttären kautta. Aina on uusi päivä ja elämää elettävänä ja opittavana. Eikä koskaan pidä sanoa EI lopullisesti 🙂
Sari, kiitos kommentista ja näkemyksestäsi. Oli kiva kuulla pumppuun vaihtaneen kokemus 🙂 Onhan meitä pistäjiä vielä vaikka kuinka paljon mutta tuntuu vaan että paljon tätä tekniikkaa liputetaan juuri nyt. Mutta onko nämä myös näitä trendijuttuja VAI pelkästään hoitoon liittyviä asioita? Sitäkin olen pohtinut.
Reiska, kiitos kommentistasi! Onhan se totta että itse me olemme loppupeleissä vastuussa kaikesta. Tuo kaksi kertaa pistäminenkään ei ole ihan tuulesta temmattua, ei todellakaan. Muistikynät ovat kyllä käteviä tätä nykyä! Kirjoitin tuon kerralla tyhjentymisen pumpusta sillä otteella että MITÄ JOS. Kun eihän näistä laitteista koskaan tiedä jos menevät epäkuntoon. Epätodennäköistä kylläkin. Ajatuksesi olivat miettimisen arvoisia, kiitos niistä.
Harri, olen täysin samaa mieltä että hoito on saatu tätä nykyä lähentelemään todella hyvin ns. normaalin ihmisen arkea. Ei tarvitse keittää neuloja, kärsiä korkeista sokereista kauaa jne. Olen itse sairastunut vuonna -93 ja hoito on muuttunut jo sinä aikana radikaalisti. Olen hyvin onnellinen että saan pistää kynillä eikä ruiskuilla sekä jännittää ehtiikö ruoka tarpeeksi nopeasti eteen kun pistettävä oli aina 30min ennen ruokaa. Ilman toimivaa verensokerimittaria en pärjäisi minäkään innokas mittaaja. Olen myös tarkka välineistäni. MUTTA edelleen korostan että onko yhteiskunta menossa liian teknilliseksi? Kohta meitä vastaan kävelee robotteja sairaaloissa jotka hoitavat meitä. Ehkä itse tykkään kaikista eniten ajatuksesta kynillä pistämisessä siitä, että mulla on tuntuma näpeissä. En osaa sitä muulla tavalla selittää 🙂
Hienoa että olet kehitellyt itsellesi toimivan kainalolaukun, kannatan oma-aloitteisuutta! Itse naisena kannan meikkipussia inskapussina mukana käsilaukussa. Toimiva sekin. Pakkasella laitan inskat lähelle kehoa.
Jäin miettimään viimeistä lausettasi, tarkoititko kriittistä keskustelua omasta hoitotyylistäsi vai kriittistä sekä kritisoivaa keskustelua minun tekstiini liittyen?
Tervehdys Tiina! En tarkoittanut kriittisesti-sanalla sinun tekstisisältöä vaan yleisesti tekniseen laitekehittelyyn. Olen elektroniikkasuunnittelija (nyt parivuotta eläkk.) ja suunnittelin fillpen kynään taimerin hälyytyksellä jo 90-luvun puolivälissä mutta en saanu valtakunnasta siihen tukea (asiaa ei ymmärretty) joten vuosituhannen vaihteessa tuli markkinoille ensimmäinen muistilla varustettu mukanakannettava insuliiniannostelija suomen ulkopuolelta ja niin tapahtuu edelleen!
Vielä kainalolaukusta senverran että olen aktiivi harrastajavalokuvaaja ja käydään kuvaamassa kaunista eteläsuomea ympäri vuoden. Tämmöinen laukku on ehdoton väline näillä kuvausmatkoilla, välttämättömät tarvikkeet on aina mukana käytettävissä. Irtolaukun unohtamisen vuoksi olen ajellut satoja kilometrejä hakemassa ”laukkua” ja siinä se ero!!
Tietysti tää on enemmän meidän yli kuuskymppisten ongelma, vai onko?!
Tää tautihan on ns. on-line tapahtuma joten menetelmiä tarvitaan suurinpiirtein välittömästi kun tilanne sattuu niinpäin. Laitekannan täytyy toimia niin pakkasella kuin helteelläkin. Valitettavasti esim. mittarit ei toimi luotettavasti alle 10 C’ asteen lämpötilassa. Ja jos mittarissa on n.15 – 20 % toleranssi heittoja voi tulla!
Hyviä jatkoja Kaikille!