21.6.2018 Sanna Porokara

TrialNet x 2

Kuopuksen vauvavuosi tuli vääjäämättömään päätökseensä. Moni asia helpottui, toiset muuttuivat vaikeammiksi ja osaltaan tuli myös uusia jännityksen aiheita. Ensimmäisten synttärikekkereiden jälkeen myös kuopus on kelpoinen TrialNet-tutkimukseen. Kaksi lasta, tuplasti jännitystä?

Jo itse näytteenotto oli ainakin nelinkertaisesti jännittävämpi kuin edelliset. Vein nimittäin ensimmäistä kertaa lapset yksin laboratorioon. Jo aamuinen puudutelaastareiden liimaus kyynärtaipeisiin oli yksi ohjelmanumero itsessään ja maanantainen laboratorion aamuruuhka hitusen nosti verenpainetta, vaikka pääsimmekin jonon ohi. Itse näytteenotto oli nopeasti ohi. Esikoinen lähinnä mietti, että millaisen tarran haluaisi kotiinvietäväksi ja kuopusta hermostutti hetkellinen vapaudenriisto ja minun lisäkseni paikallaan pitävä vieras käsipari. Hetkellisesti sai huokaista helpotuksesta kun näytteet oli purkitettu kunnialla.

Vuoden pisimmät kaksi kuukautta

Nyt ei sitten voi muuta kuin odottaa, vuoden pisimmät kaksi kuukautta ovat alkaneet. Näin tuoreeltaan näytteenoton jälkeen ajatukset seilaavat laidasta laitaan. Päällimmäinen tunne kuitenkin on se, että olemme onnekkaita kun saamme olla mukana tällaisessa tutkimuksessa. Jos lapsemme sairastuvat diabetekseen, saadaan se mahdollisesti ajoissa kiinni ja siirtymä perusterveestä diabeetikoksi käynee hieman kivuttomammin kuin itselläni aikanaan.

Olen myös taipuvainen ajattelemaan asioita suuremman hyvän kautta. Antamalla TrialNet-tutkimusnäytteet tuemme omalla tavallamme diabetestutkimusta ja ja kenties autamme tämän sairauden kukistamisessa. Tämä lienee klassinen esimerkki win-win-tilanteesta. Saamme itse mielenrauhaa (tai varaslähdön lapsen sairauteen) ja tutkijat työstettävää.

Toisaalta yön unettomina hetkinä sitä pelkää pahinta. Mitä jos jommalla kummalla löytyy vasta-aineita? Voiko toinen lapsi olla vasta-ainevapaa jos esikoinen on jo antanut vain puhtaita näytteitä? Jaksaisiko sitä hoitaa kahta diabetesta hyvin, vain jäisikö oma auttamattomasti taka-alalle? Päivällä pelko hälvenee ja järki astuu mukaan kuvioihin. Lapsi sairastuu tai ei sairastu, sille vanhempi ei voi tehdä mitään. Tärkeämpää on miten tilanteen ottaa vastaan.

Epäilyksiä ja foliohatun kahinaa

Mielessä pyörii myös kautta rantain kuultu kritiikki lasten “uhraamisesta” tutkimuskäyttöön. Perusteluina oli se, että tällaisiin tutkimuksiin osallistuminen tekee lapsesta sairaan ennen aikojaan. Lapsia myös kritiikin mukaan käytetään vain hyväkseen tällaisissa tutkimusasetelmissa ja verinäyte aiheuttaa kipua. Olisi myös kuulemma luonnollisempaa, että lapsi sairastuu yllättäen.

Henkilökohtaisesti en tällaiseen hevonkukkuun usko. Itse olen valmis altistamaan lapseni pienelle epämukavuudelle, jos sillä suinkin voi välttää isomman tuskan, hämmennyksen ja yleiskunnon romahduksen mahdollisen sairastumisen yhteydessä. Pidän TrialNet-tutkimusta lähinnä pienenä etuoikeutena, jonka oma sairauteni tarjoaa. En usko vanhaan sanontaan, jonka mukaan tieto lisää tuskaa. Mielestäni se antaa vapauden ja mahdollisuuden tehdä parempia päätöksiä. Rohkeita ovat he, jotka ottavat asioista selvää? 

P.S. Yhtään lasta ei vahingoitettu tätä juttua tehdessä. Ehkä vähän pienten suuria egoja kolhittiin, mutta ne paikattiin äkkiä jäätelöllä ja hedelmäsmoothiella. Iltapäivällä jo kerrottiin sankaritarinaa oikean käden paenneesta suonesta ja puolestaan vasemman käden rohkeasta suonesta, joka antoi ystävällisesti näytteen. Hurraa, ei traumoja tälläkään kertaa! 😀

Kolmekymppinen ykköstyyppi, joka vuosien sokerisuossa rämpimisen jälkeen tajusi, että diabetesta tai elämää ylipäätänsä ei voi suorittaa kaavamaisesti. Täydellisen hoitotasapainon rattaisiin kapuloita tällä hetkellä heittävät (kaikella rakkaudella) perhe ja työ, eli ne ihanan kamalat ruuhkavuodet.

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat