12.11.2016 Sanna Porokara

Kaulaa myöten lamaannuttavassa autoimmuunisuossa

Ensin päivänsä päättivät haiman betasolut, kymmenen vuotta myöhemmin joutsenlaulunsa lauloi kilpirauhanen. Nyt taas vuosikymmen myöhemmin sitä miettii, että mitä seuraavaksi. Taas väsyttää ja tutut oireet hiipivät takaisin.

Olin kymmenvuotias kun diabetekseni todettiin. Olin todella huonossa kunnossa, jotenkin pääsin lipsahtamaan kaikista seuloista hyvin pitkään. Koulun terveydenhoitaja vain taputti käsiään yhteen kun pyylevä lapsi laihtuu kuin taikaiskusta. Insuliinintuotantoa ei enää ollut ollenkaan siinä vaiheessa kun sairaus todettiin. Siitä alkoi varsinainen seikkailuni autoimmuunisairauksien suolla.

Vajaa parikymppisenä kilpirauhasarvot heikkenivät niin, että oli aika aloittaa tyroksiinilääkitys. Silloin sain yllätyksekseni tietää, että arvot ovat olleet ailahtelevat ja normaalista poikkeavat jo siitä asti kun olin kuusivuotias. Olin hieman järkyttynyt. Eikö kenellekään ollut siihen mennessä tullut mieleen, että asialle pitäisi tehdä jotain? Aineenvaihdunta ei selkeästi ole ikinä ollut vahvuuslajini, mutta kilpparin ailahtelut oli lakaistu maton alle kun arvot palasivat “lääkintärajan paremmalle puolelle” kuitenkin aina itsestään. Toki siis siihen asti kunnes eivät enää palanneet.

Jokunen vuosi meni ihan hyvin, verensokeritasapaino ja kolesteroliarvot paranivat selkeästi kun kilpirauhashormonia sai varmasti purkista.

Uutta vaivaa pukkaa

Sitten kuitenkin taas kävi jotain. Väsytti, koko kroppaa kolotti ja paino nousi. Pistin sen hektisen elämänvaiheen piikkiin, tätähän tämä nyt vain on. Sitten tajusin, että minulta lähtee myös hiuksia päästä tukuittain aiheuttaen pieniä pälvikaljuja ja olo oli jo niin tahmea, että kurkkua kuristi. Asiaa tutkittiin, verinäytteitä otettiin litrakaupalla, kaikki mahdollinen ja mahdoton kuvattiin tai tähystettiin, myös koepaloja napattiin. Mitään selkeää syytä ei kuitenkaan löytynyt lähes vuoden kestäneissä diagnoosiarpajaisissa.

Eräänä iltana havahduin tuntemukseen, että kurkkuani tosiaan kuristaa. Varasin ajan työterveyslääkärille, sillä luottamukseni hoitotahooni oli tuolloin melkoisen olematon. Lääkäri tuumi hetken kuunneltuaan ensin mittavan tutkimustulossaagani ja tökkäsi kerran kaulalleni. Taju meinasi lähteä. Kaikki mahdollinen oli kyllä kaulan alapuolelta tutkittu, kilpirauhasta ei ikinä osattu epäillä kun sitä jo lääkittiin ja labratulokset siltä osin olivat jotenkuten viitearvoissa. Pääsin pikavauhtia ultraan ja ohutneulanäytteen ottoon. Kilpirauhasessa oli kyhmy, joka onneksi paljastui hyvänlaatuiseksi, joskin se oli täynnä autoimmuunitulehdussoluja. Palasin tutkimustulosten kanssa omaan hoitopaikkaani, jossa otettiin oikotie onneen mittavalla kortisonikuurilla. Toipumiseen meni melkein toinen vuosi, sillä kortisoni ja diabetes eivät kovinkaan hyvin sovi yhteen.

Leuka rinnassa kohti uusia pettymyksiä, mikäli se sinne asti yltää

Tänä syksynä havahduin taas tuttuihin tuntemuksiin. Hiuksia tippuu, väsyttää ja kurkkua kuristaa niin, että heräilen öisin refluksikohtauksiin. Pelkäsin tulehduksen uusineen. Onneksi ei kuitenkaan siitä ollut kyse, kilpirauhanen vain laajentuu omia aikojaan ja sama kyhmy siellä vielä kummittelee kuin viitisen vuotta sitten. Ei akuuttia vaivaa, joten mahdollista koko elimen poistoa mietitään joskus tulevaisuudessa. Lisää tyroksiinia ja odottelemaan olon kohentumista.

Huomaan yhtäläisyyksiä myös tämän syksyn ja viiden vuoden takaisen elämäntilanteissa. Vaihtelevasti stressiä ja muutoksia. Paljon uusia asioita arjessa ja koko ajan joku näyttö naaman edessä työssä tai vapaa-ajalla. Henkisen v-käyrän nousu onkin yht’äkkiä kovin konkreettinen vaiva myös fyysisesti.

Mitä seuraavaksi? Joku uusi autoimmuunisairaus vai saisinko pitäytyä näissä nykyisissä? Oireiden laajasta kirjosta huolimatta kaikille näillä on yksi yhteinen piirre. Huonossa tasapainossa oleva kilppari tai diabetes tuntuvat lamaannuttavana väsymyksenä ja kankeutena.

Aika tasan vuosi sitten kirjoitin ihan tavallisesta väsymyksestä. Samaltahan tämä nyt tuntuu, somaattisia oireita on vain enemmän.

Vuosi sitten “määräsin lääkkeeksi” itselleni liikuntaa ja vertaistukea, mikä oli menestyksekäs selviytymisstrategia pimeissä väsymyksen hetkissä. Taidan kokeilla sitä nyt toistamiseen pienellä ekstralla. Tällä kertaa keskityn erityisesti myös lapseen, mieheen ja kotiin, nyt kun meillä sellainen on. Ja lisään kauppalistalle kirkasvalolampun. Kännykän sinivalo ei taida käydä kirkasvalosta, joten heivaamalla puhelimen taidan päästä hetkeksi eroon myös sen välityksellä jotain vaativista ihmisistä ja tehtävistä.

Kaikelle on aikansa ja paikkansa, niin myös minun hyvinvoinnillani.

Kolmekymppinen ykköstyyppi, joka vuosien sokerisuossa rämpimisen jälkeen tajusi, että diabetesta tai elämää ylipäätänsä ei voi suorittaa kaavamaisesti. Täydellisen hoitotasapainon rattaisiin kapuloita tällä hetkellä heittävät (kaikella rakkaudella) perhe ja työ, eli ne ihanan kamalat ruuhkavuodet.

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat