3.7.2015 Sanna Porokara

Keväinen kolmiodraama

Ei jaksa, ei kiinnosta. Toista kertaa elämässäni hoitoväsymys tuntuu puskevan niskan päälle. Elämässä on nyt todella paljon mielekkäämpää tekemistä kuin verensokerihikarointi ja jatkuva säätäminen sairauden kanssa. Tässä yhtälössä on nyt yksi tekijä liikaa, harmi vaan kun sitä ei voi poistaa.

Omahoidon suhteen aikaa ennen ja jälkeen synnytyksen ei voi edes verrata. Tai voi, toinen oli onnistunutta ja toinen ei. Raskaana ollessa oli aikaa hinkata verensokereita 24/7 ja pohtia kuun ja tähtien vaikutusta senhetkiseen insuliinitarpeeseen. Oma sairaus tuntui pakkoavioliiton toiselta osapuolelta, kuten moni muukin on tätä riesaa kuvannut. Toimeen tultiin ihan mukavasti, mitä nyt jatkuva pelko jäyti mieltä kun dee pitää syntymätöntä lasta löyhässä hirressä.

Vielä vähemmän tämä pakkokumppanuus kiinnostaa lapsen syntymän jälkeen. Sairauteni on muuttunut siitä pakkopuolisosta rumaksi äpärälapseksi, joka vaatii jotain koko ajan. Insuliinipumpusta on tullut sairauteni ruumiillistuma ja ärtymykseni kohde. Samalla hetkellä kun tylleröni tarvitsee maitoa, unta, kuivaa vaippaa tai vaikkapa sylittelyä, käy tuo hemmetin ilonsyöjä ulisemaan milloin mistäkin syystä taskun pohjalla.

“Uliuli, anna mulle inskaa. Uliuli, mittaa se verensokeris. Syö jotain, hähä, kusetin. Ei sulla mikään hypoa ollut ja söit turhaan, kohta on verensokeri 25 ja huudan sensorin kalibrointivirhettä.”

Olo oli myös melkoisen yksinäinen tyllerön syntymän jälkeen. Kun jälkikasvu on irtaantunut sinusta, ketään ei enää kiinnosta miten sinulla menee. Jäin yksin painiskelemaan hormonityrskyjen ja käsittämättömien sokeriheilahtelujen kanssa. Siinä tilanteessa olisi suonut, että edes itseäni kiinnostaisi oman sairauden tila.

Vanhassa vara parempi?

Onneksi hormoniheilahtelut tasoittuvat ja verensokereissakin on taas joku etäisesti havaittavissa oleva kaava. Silti ärsyttää. Pumppu tuntuu tiiliskiveltä ja onneksi sensoreitakaan ei enää saa rajattomasti kun ne vain lisäävät ärsytyskerrointa. Joskus tekisi mieli huutaa.

“Voisitko joskus tulla toimeen omineen? Olet jo paria kuukautta vajaa täysi-ikäinen!? Haloo, katkaise se hemmetin napanuora! Mikä kahdeksantoistavuotias loiseläjä roikkuu vielä toisessa noin?”

Romantisoin ajatuksissani pistoshoitoa. Miten vapaa olisinkaan kun vain silloin tällöin vähän tuikkisin inskaa vatsaan. Voisin vaikka hypätä vaatteet päällä mereen. Tai hengailla alasti. Ärsyttävät letkut eivät takertuisi vauvan raajoihin ja keskivartaloani ei täplittäisi kiinni unohtuneiden vanhojen kanyylien kokoelma. Ja lisää insuliinia saisi ottamalla uuden kynän jääkaapista, ei käymällä läpi monivaiheisen infuusiosetin vaihtorituaalin, joka kiireessä on tullut harmittavan usein sössittyä ja kevyt ketoasidoosi itselleen sitä myötä järjestettyä.

Koitan muistuttaa itselleni, että miksi edes siirryin pumppuhoitoon. Ei ole ikävä sitä ahdistuksen tunnetta kun minkään pitkävaikutteisen insuliinin vaikutuskäyrä ei istu omaan tarpeeseen ja insuliinin pilaamia ihoalueita. Ja en kyllä muista milloin olisin viimeksi hypännyt vaatteet päällä mereen. Tai hengaillut alasti.

Pelkoa ja inhoa vauvakuplassa. Ja ehkä hitunen toivoa myös.

Ehkä vaikeinta on ollut muutos totaalihallinnasta hallitsemattomuuteen. Tilanteen hallitsemattomuus yhdistettynä kroonistuneeseen aikapulaan on vaikea yhdistelmä. Oli pakko pysähtyä ja miettiä, että mitä minimissään tarvitsen ok-hoitotasapainon saavuttamiseen. Ensimmäinen askel oli hyväksyä se, että hobiksen ei tarvitse tai ei se pystykään tässä tilanteessa olla alle kuusi. Se ei välttämättä pysty olemaan edes alle kuuden ja puolen.

Konkretian ohella mielessä on myllännyt myös isompia asioita. Ensimmäistä kertaa elämässäni tunsin todellista, veret seisauttavaa kuolemanpelkoa. Pelko oman terveydentilan hauraudesta nousi uusiin sfääreihin kun jostakin kohtalon oikusta kontolleni on luotettu uusi ihmisen alku. Viimeaikaisten tapahtumien valossa ei pysty enää omaakaan elämää pitää itsestäänselvyytenä.

Pelon vastapainoksi on kuitenkin kasvanut myös toivo jostakin uudesta ja paremmasta. Tuskin tätä sairautta tullaan parantamaan, sen sanelee jo diabeteksen ympärille rakennettu miljardibisnes. Mutta ehkäpä joku onnistuu kehittämään sen verensokeritasoon reagoivan insuliinin? Ennen en sen suurempia pelännyt, saatikka parempia hoitokeinoja tai lääkkeitä toivonut. Pelasin niillä korteilla, jotka käteeni sattuivat.

Isojen asioiden pohdinta sai kuitenkin jäädä ja katse on pidettävä tässä kotipiirissä. Liikaa kun velloo maailmanluokan murheissa, jää usein ne olennaiset arjen toimenpiteet tekemättä. Pikkuhiljaa sitä myös löytää enemmän aikaa ja mielenkiintoa omahoidolle. Tyllerö kasvaa kohisten ja vauva-arki on tullut tutuksi. Rutiineista ja ennakoinnista on tullut kultaakin kalliimpaa, ne pitävät pakan edes löyhästi kasassa kaikilla osa-alueilla.

P.S. Sohvannurkasta kuuluva mutina muistuttaa, että onhan minulla tuo puolisokin mukana tässä sopassa. Onneksi hänestä on suuri apu vauvan kanssa, tätä deeäpärää joudun valitettavasti hoivaamaan hyvin pitkälti itse…

 

Kolmekymppinen ykköstyyppi, joka vuosien sokerisuossa rämpimisen jälkeen tajusi, että diabetesta tai elämää ylipäätänsä ei voi suorittaa kaavamaisesti. Täydellisen hoitotasapainon rattaisiin kapuloita tällä hetkellä heittävät (kaikella rakkaudella) perhe ja työ, eli ne ihanan kamalat ruuhkavuodet.

Kommentit tähän postaukseen

  1. KK

    Minäkin sain tänä kesänä pumpun ulinoista tarpeekseni. Ja vaihdoin kuukauden ajaksi kynille takaisin. Teki hyvää ja oli hienoa kaivaa vanha ystävä laatikon pohjalta esiin… Kyllä se siitä. Niin ja kannattaa muistaa että pienet lapset, pienet murheet. Isot lapset, isot m… Näin se on aina mennyt. Hyviä niistä (heistä) tulee silti !!

    ”Mikään ei ole niin täydellistä kuin epätäydellisyys”

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat

%d bloggaajaa tykkää tästä: