Ykköstyyppi 29.3.2018 Jenni Kulo

Pahin kaikista

Urani diabeetikkona saavutti 42 vuoden virstanpylvään helmikuussa. Matka on ollut pitkä, maailmankatsomusta avartava, oppimista, sopeutumista, nöyrtymistä ja uuvuttavaa. Se on antanut paljon kokemuksia, hyviä ja pahoja, sekä kaikkea siltä väliltä.

Olen aina vaatinut itseltäni diabeteksen hoidossa täydellisyyttä. Olen armoton itseäni kohtaan. Orjapiiskuri, joka ei hyväksy epäonnistumista ja onnistumisesta ei palkitse.

Lapsuudesta muistan pissanäytteet. Pipetillä otettiin muovipurkkiin pissatusta näytteestä muutama tippa koeputkeen, jonka jälkeen lisättiin tabletti regoimaan pissan sokerimäärään. Sitten alkoi koko perheen henkinen helvetti.

Pikkuveli, äiti, isä ja minä tuijotimme jokainen kuohuntaa koeputkessa. Koko perhe riemuitsi, kun lopputulos oli sininen eli arvoltaan nolla. Tummanvihreäkin kävi . Se oli ”hieman”.

Mutta joskus tapahtui, että kun siniseltä näyttävää lientä ravisti vähäni, tulos olikin jotain muuta . Sininen muuttui oranssiksi arvoon viisi, korkeimpaan arvoon.

Monena yönä heräsin, kun yritettiin saada kiinni hetkeä jolloin sokeriarvo nousi. Aamunkoittoilmiö oli tuolloin vielä vieras käsite. Kesälomat kuluivat mittaillessa ja stressatessa.

Suuri edistysaskel koitti, kun sain TYKS:sta verensokerimittarin. Sen antama tulos oli reaaliaikainen, ei jälkijättöistä kuten pissakokeitten tulokset. Kävin yläkoulua. Alkoi armoton mittaaminen ja tulosten seuranta.

Täydellisen hoitotasapainon metsästys sai uutta puhtia. Ahkerasti merkitsin verensokeriarvot vihkoon. Tein sen keskimäärin kymmenestä viiteentoista kertaan vuorokaudessa. Sormet eivät riittäneet. Niitten iho reikiintyi ja arpeutui.

Kun aloitin lukion, sain ns. alkeispumpun. Se pumppasi lyhytvaikutteista insuliinia tasaisesti vuorokaudet ympäri ( basal-annos ). Ateriainsuliinin ( bolus ) annoksen ”bolustin” päässäni suorittamani matemaattisen laskusuorituksen jälkeen.

Idea oli sama kuin nykyisin. Ennen ateriaa otettu verensokeriarvo ja syötävien hiilihydraattien määrä määrittelivät annosteltavan insuliinin yksikkömäärän. Onneksi minut oli TYKS:ssa opetettu hh-neroksi.

Kotona minulla oli kirjevaaka, jolla kaikki ruokani punnittiin. Nesteet mitatiin desimitalla. Näppituntumani oli niin hyvä, että pärjäsin kouluruokailussa. Koulun keittiö oli alakoulusta alkaen hyvänä tukena.

Käytin pumppua uskollisesti kuusi vuotta. Mahassani ollut siipineula tulehtui pahasti kaksi kertaa. Muutenkin minua alkoi tympiä koko laite. Yliopistolla kesken ison tentin pumppu alkoi hälyttää. Patteri oli loppu. Juoksin paniikissa ulos salista kiukkuisten katseitten saattelemana.

Luovuin pumpusta ja aloitin monipistoshoidon aika itsenäisesti. Olin 22-vuotias. Maaninen tasapainonmetsästys jatkui.

Aamuisin kävin juoksulenkillä. Opiskelupäivän päätyttyä suuntasin punttisalille. Illalla juoksin pitkän lenkin. En saavuttanut ihannetasapainoa. Hoitavat lääkärini eivät ottaneet todesta liikuntaharrastustani. Minä urheilin ja treenasin. Päämääränäni oli täydellinen tasapaino.

Ajan kuluessa verensokerimittarit ja insuliinit kehittyivät. Enää ei tarvinnut merkata vihkoon arvoja. Mittarin muisti talletti ne. ” Raketti-insuliinin ” sai pistää aloittaessani ruokailun, ei kolmea varttia aiemmin jolloin piti ennakoida kaikki mahdollinen.

Vajaa kolmekymmentä vuotta taiteilin diabetes-harrastuksen ja muun elämän kanssa. Diabetekseen kuuluu niin moni asia elämässäni, iso osa minusta harrastuksia myöten.

Hoitoni siirtyi uudelle vuosituhannelle elokuussa 2017. Sain sensoroivan pumpun. Odotin sitä kuin lapsi joulupukkia.

Olin sairastanut isoa deetä 41 vuotta. Vihdoinkin saisin käyrät ja käppyrät kohdilleen. Vuosikymmenten stressi helpottuisi.

Minulla on nyt mahdollisuus havainnoida glukoositasoani vuorokaudet ympäriinsä insuliinipumpun näytöltä. Olen asettanut ihannerajat arvoilleni. Ne näkyvät punaisina viivoina näytöllä. Ahdistun, jos käyrä on noususuuntainen tai ei pysy rajoissa.

En vieläkään ole saavuttanut päämäärääni. Taistelu jatkuu.

Verensokereihini ei koskaan ole mikään yksittäinen asia vaikuttanut niin paljon kuin stressi.

Jatkuva arvojen tarkkailu on vuosikymmenetn saatossa mennyt selkäytimeeni. En osaa helpottaa hetkeksikään, antaa armoa itselleni. Stressi nostaa verensokeriarvoja, joka taas aiheuttaa lisää stressiä. Olen oravanpyörässä.

Puhuin asiasta terapeutilleni. Tämä kirkaisi, nosti kädet pystyyn ja sanoi kiihkeästi : ” Ei älä, älä kerro ! Minä en tiedä diabeteksesta mitään !”

Diabetes ei ole minulle sairaus. Diabetes ei ole minulle valitsemani elämäntapa. Diabetes olen minä ja minä olen diabetes. Minä kunnioitan sitä. Vaadin samaa muilta, inhimillisyyden nimissä.

Pahin kaikista on aivan joku muu kuin diabetes.