6.2.2018 Sari Pihlava

Onko pakko, jos ei jaksa?

Olisi ihanaa esiintyä voittajana. Silloin voisin kirjoittaa siitä, miten diabeteksen hoito meinasi kerran uuvuttaa minua, mutta sitten keksin keinon, jonka avulla selätin kaiken kuormituksen.

Tästä ei taida kuitenkaan tulla tuollaista sankaritarinaa, harmi sinänsä.

Diabetekseni täytti äskettäin kolmekymmentä vuotta. Tasakymmenien vaihteessa yritin iloita hyvästä voinnistani ja tekniikan ja lääketieteen kehityksestä, mutta voimakkaimmaksi nousi loputtomuuden tunne.

Vaikka kuinka teen, hoidan ja huolehdin, tämä ei valmistu koskaan. Edes kunnollista lomaa ei ole tarjolla. Aloitan joka ikisen aamuni ajattelemalla verensokeria ja sama juttu illalla viimeiseksi. Joka kerta, kun syön jotain tai mielin liikkumaan tai autoilemaan, asia on laskelmoitava etukäteen verensokerin kannalta. Takin taskuista ja laukuista on löydyttävä nopeita hiilihydraatteja hengenpitimiksi eikä kotoa kannattaisi poistua ilman varustearsenaalia.

Ymmärsin äskettäin, että en ehkä koskaan tule löytämään sellaista hoitotapaa, jonka avulla verensokerini pysyisi nätin tasaisena. Välillä teen itse virhearviointeja; joskus elämä yllättää ja asiat eivät etene odotetusti. Kroppani tuottaa hormoneiden avulla myös tilanteita, joita on mahdotonta ennakoida. Aika monesti kuljen itse jälkijunassa ja yritän sammutella tulipaloja parhaani mukaan.

Armollisuus omaa itseään kohtaan olisi tärkeää. Olisi mahtavaa, jos voisin löysäillä luvan kanssa eikä siitä seuraisi mitään ikävää. Diabetes ei vain armollisuutta tunne. Jos päättäisin ottaa rennommin omahoitoni suhteen, minun olisi hyväksyttävä myös se, että verensokeritasapainoni heikkenee, oloni huononee ja tilanteen tasaamisen ottaa taas aikansa. Auttamatta tulee mietitettyä, kannattaako moinen löysäily. Hankalaa, kun ei aina jaksaisi, mutta vaihtoehdotkin ovat vähissä.

Silloin kun hoitaminen alkaa tuntua tosi raskaalta, mietin usein, mistä saisin helpotusta. Mikä on minulle riittävä hoidon taso ja minkä verran pystyn panostamaan siihen? Viime aikoina olen vaimentanut sensoroivan pumpun hälytykset ihan vain oman jaksamiseni vuoksi. On helpompaa hoitaa itseään, kun saa itse määrätä edes ajankohdan eikä tarvitse hyppiä pumpun hälytysten tahdissa. Hoito on ehkä piirun verran huonompaa näin, mutta välillä on pakko tinkiä jostain.

Olen myös yrittänyt ujuttaa elämääni lisää itselle mieleisiä juttuja. Kun mukaan sekoittaa iloa ja intoa, kääntyy kokonaisuus herkästi parempaan. Luonnossa liikkuminen on yksi voimaannuttavimmista asioista, joka ei petä koskaan. Sade koskettaa, tuuli vapauttaa ja metsän puut suojelevat. Luonto antaa paljon, sanoisin sekä tutkimuksien että omien kokemuksien perusteella.

Jos kukaan ei tule lähiaikoina kaupittelemaan minulle keinohaimajärjestelmää tai elinsiirtoa, on vain jatkettava eteenpäin. Tämä vaihe kestää kai aikansa, väistyy sitten ja tulee varmaan joskus taas uudelleen. Nyt kohdistan hetkeksi katseeni johonkin mukavaan, ja hoidan diabetestani vasemmalla kädellä. Kyllä ne toisenlaisetkin ajat vielä taas tulevat.

 

Ajatuksia elämästä ykköstyypin diabeetikkona, kirjoitettu vuosina 2015-2018.

Kommentit tähän postaukseen

  1. KirsikkaT1

    Hei,

    Kirjoitat todella puhuttelevasti erittäin tärkeästä aiheesta. Armon ja itseensä suunnatun kiltteyden ja ymmärtämisen merkityksestä kroonisen sairauden kanssa eläville on itseasiassa myös tehty tieteellisiä tutkimuksia, jotka vahvasti puhuvat sen puolesta, että sillä todella on väliä kokonaisvaltaiselle hyvinvoinnille ja ennen kaikkea sairauden kanssa jaksamiselle.

    Esimerkki vaikka tästä: http://self-compassion.org/wp-content/uploads/2015/12/FriisConsedineJohnson2015.pdf

    Kiitos kirjoituksesta!

    1. Avatar photoSari Pihlava

      Lämmin kiitos KirsikkaT1 kommentista ja linkkivinkistä. Taidankin perehtyä artikkeliin heti iltalukemisina, vaikutti mielenkiintoiselta.

  2. Kirsi-Maria

    ”Vaikka kuinka teen, hoidan ja huolehdin, tämä ei valmistu koskaan. Edes kunnollista lomaa ei ole tarjolla. Aloitan joka ikisen aamuni ajattelemalla verensokeria ja sama juttu illalla viimeiseksi. Joka kerta, kun syön jotain tai mielin liikkumaan tai autoilemaan, asia on laskelmoitava etukäteen verensokerin kannalta. Takin taskuista ja laukuista on löydyttävä nopeita hiilihydraatteja hengenpitimiksi eikä kotoa kannattaisi poistua ilman varustearsenaalia.”

    Kiitos kirjoituksesta! Tämä on juuri se asia, jota omalla kohdallani nimitän hoitoväsymykseksi. En tuskastuneenakaan ja väsyneenäkään jätä yleensä pistoksia väliin tai muuta sellaista, mutta motivaatiota siihen kaikkeen on vaikea joskus löytää. Useimmat muut asiat elämässäni olen oppinut järjestämään sinnikkyydellä kuntoon, mutta diabetes ei lähde vaikka mitä tekisin. Tuntuu raskaalta ajatella, että tämä on tätä samaa mittaamista, arvioimista, laskemista, hypoja ja hypereitä lopun elämäni. Se on niin väsyttävä ajatus, etten välillä voi kuin itkeä.

    Näkökulmani asiaan on hyvin toisenlainen kuin sinun, sillä olen sairastunut vasta aikuisena, vuonna 2014. Se tekee välillä minusta myös katkeran: muistan vielä liian hyvin, miten paljon helpompaa elämä oli ennen. Onneksi näitä itku- ja itsesäälikohtauksia tulee koko ajan harvemmin ja harvemmin. Ja tsemppiin auttaa mm. vertaistuki.

    1. Avatar photoSari Pihlava

      Hei Kirsi-Maria!

      Kovasti voimia sinulle! Toisaalta lämmittää mieltä, kun huomaa, että toinenkin tuntee samoin, mutta surettaa myös. Teillä aikuisena sairastuneilla on varmasti aivan omat haasteenne; me lapsena sairastuneet pidetään tätä elämää ehkä vähän enemmän ”normaalina”. Joskus yllätän itsenikin ajattelemasta, että elän ihan niin kuin terveet.

      Oman väsymykseni aallonpohja alkaa olla jo takana päin tällä kertaa. Kivat jutut ja kevätaurinko auttoivat minua vähän eteenpäin, toivottavasti sinuakin.

  3. Riina_

    Olipas voimaannuttava kirjoitus, kiitos siitä. Itse koen kovaa masennusta ja uupumusta sairauteni kanssa. Siitä ei todellakaan koskaan saa lomaa, se vain vaikeuttaa elämää päivä päivältä. Olen lopettanut verensokerin mittaamisen ja sillä tavalla ikään kuin poistanut sairauden elämästäni (vaikka toki insuliinia pistän edelleen). Ehkö joskus keksitään keino parantaa sairaus.
    Tsemppiä elämääsi 🙂

Vastaa

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *.

Deeblogin kirjoittajat

%d bloggaajaa tykkää tästä: