Ykköstyyppi 3.9.2016 Kirsi Stjernberg

Niin pienestä se on joskus kiinni: ”Hienosti olette tehneet töitä, tosi hieno homma”!

Kehuja on helppo antaa ja saada silloin kun on mennyt hyvin. Tänään oli sellainen päivä. Olimme tuskailleet tyttären alati heittelehtivien verensokereiden kanssa suuren osan kesää. Tyttö kasvoi hurjasti. Tuntui, että insuliinimääriä piti jatkuvasti hilata ylöspäin. Mikään ei oikein diabeteksen hoidossa toiminut. Vasta kesäloman viimeisimpinä viikkoina alkoi näyttää siltä, että tilanne olisi kenties tasaantumassa. Diabeteslääkärille meno kuitenkin hirvitti, jopa ärsytti etukäteen. Tunsin meneväni tuomittavaksi siitä, miten hyvin diabeetikkolapsen vanhempana tällä kertaa on onnistuttu, eikä tyttö itse ollut sen innostuneempi.

Saimme kuitenkin kokea iloisen yllätyksen, kun pitkäaikaisverensokeri olikin vastoin odotuksia laskenut. Sekä hoitajamme, että lääkärimme kehuivat meitä kovasti hyvin tehdystä työstä. He myös kiittelivät siitä, ettemme olleet tyytyneet seurailemaan tilannetta vaan olimme aktiivisesti pyrkineet tekemään muutoksia hoitoon. Siinä kiitosten keskellä oli helppo paistatella. Sekä tyttärelle että itselleni jäi tunne, että kyllähän tätä sairautta jaksaa hoitaa jatkossakin, kun noin mukavasti meitä tsemppaavat. Kiitos siitä!

On kuitenkin tärkeää muistaa, että sitä tsemppiä ja tukea kaipaa vielä enemmän silloin, kun asiat eivät tunnu sujuvan vaikka päällään seisoisi. Näitä hetkiä diabeteksen kanssa tulee väistämättä. Murrosikäisen kanssa saattaa vierähtää useampi vuosi tällaisessa yrityksen ja erehdyksen suossa tarpomisen keskellä. Kun hobikset nousevat, verensokerit heittelevät vaikka yrität huomioida kaikki mahdolliset muuttujat. Kun sekä sinä että lapsesi väsähdätte tähän vuoristorataan, huonoon oloon ja jatkuvaan arvojen kyttäämiseen. Silloin toivoisi myös hoitohenkilökunnan erityisesti korostavan, että te teette parhaanne, ja helpompia aikojakin ihan varmasti taas tulee.

Oma kokemukseni on, että lasten- ja nuortenpolilla sentään muistetaan kysellä säännöllisesti siitä, miten perhe diabeteksen kanssa jaksaa ja pyritään tarjoamaan tukea ja kannustusta. Tiedän kuitenkin, että tässä on valtaisia eroja eri hoitopaikkojen suhteen.

Aikuisten puolella kokemukseni ovat vuosien mittaan olleet hyvinkin kirjavia. Siellä tunnutaan usein pitäydyttävän asiallisessa perusmenossa, johon turhat tunteilut ja kuulumisten syvällisemmät pohdinnot eivät kuulu. Toki lääkäri ohimennen kysäisee käynnin aluksi kuulumisia, mutta vaatii diabeetikolta itseltään rohkeutta tokaista siinä heti kättelyssä, että en kyllä yhtään jaksaisi, ihan päin mäntyä menee kaikki.  Avautumiseen tarvittaisiin ehkä enemmän: ”Miten jaksat tämän sairauden kanssa tällä hetkellä?”

Sellainenkin potilas, jonka omahoito näyttää sujuvan, saattaa silti olla hoitoonsa uuvahtanut. Itse ainakin olen tottunut näyttämään reipasta naamaa lähes viimeiseen asti.

Tunteita voisi siis aikuispuolellakin näyttää hitusen enemmän. Kyynisimmillään olisin tosin itsekin voinut joskus puuskahtaa, että mitäs sitä jaksamista sen enempää kyselemään. Eihän niitä vaihtoehtoja ihan hirveästi taida olla kuin jaksaa. Mutta joskus jo se, että diabeteksen kanssa elämisen vaativuus aidosti tunnustetaan, on merkittävää. Samoin kuin sen tunnustaminen, että aina ei mahda hyvistä yrityksistä huolimattakaan verensokereille mitään. Tuntuu myös mukavalta, jos oma asiantuntijuutesi sairauden hoidossa tunnustetaan eikä luetella lääkärikirjoista faktoja, jotka eivät ehkä sinuun pädekään. Toivoisimme aitoa kiinnostusta, empatiaa ja tukea. Eikä ainakaan missään nimessä syyllistämistä ja saarnoja. Hyvällä saa aikaan enemmän!

• Jaa Facebookissa
• Jaa Twitterissä
• Jaa Google+ -palvelussa
• Jaa LinkedInissä